«Doctora, por favor… no se lo diga». Conspiración del silencio
Cristina Mora García
Carmen Fernández García
Marta Parra Herrero
Resumen
Manuel pide a la médica de familia de su padre que vaya a visitarlo al domicilio pero que, sobre todo, no le informe del cáncer que sufre ni de su mal pronóstico.
Descripción de la situación
El caso de Sebastián
Un lunes de enero, se presenta en la consulta de la Dra. Ramírez, médica de familia en un pueblo de 7.000 habitantes, Manuel Gómez, mayor de edad, hijo de Sebastián Gómez de 79 años. Este último acudió al servicio de urgencias del hospital de referencia por una hemoptisis con tos crónica. Fue ingresado para estudio, se le detectó una neumonía y un cáncer de pulmón con metástasis hepáticas con pronóstico inferior a 4 meses.
Fue enviado al domicilio, informando al paciente de que padecía un proceso neumónico y sugiriendo a los familiares que se iniciaran cuidados paliativos domiciliarios. Manuel tiene 55 años, está soltero y vive con sus padres, tiene tres hermanos, ya emancipados. Viene a la consulta a pedir a su médica que vaya a ver a su padre al domicilio y, sobre todo, a dejarle muy claro que a su padre –como han hecho en el hospital, merced a la presión del hijo–, no se le tiene que informar ni del cáncer que padece ni del mal pronóstico. La Dra. Ramírez le dice a Manuel, de forma educada pero contundente, que la información es un derecho de su padre y por otra parte, entiende que a los mayores tenemos que tratarlos como son, como adultos y no como niños.
1. Conspiración o pacto de silencio
Cuando hablamos de conspiración o pacto de silencio, nos referimos a la situación en la que se establece (entre el profesional que posee la información y la familia del paciente a quien se debería informar) un acuerdo implícito o explícito para modificar los datos que se le brindan al paciente con la finalidad de ocultarle el diagnóstico, la gravedad o el pronóstico de la situación clínica por la que está atravesando.
Esta decisión puede tener origen en el entorno del paciente (habitualmente su familia), o bien en los profesionales de la salud.
El papel de la familia en el proceso de informar de la mala noticia es muy importante, puede actuar como apoyo fundamental para el paciente y en alianza con el médico, transmitir información del médico al paciente y viceversa, pero en ocasiones, como en el caso de Sebastián, la familia le pide a la médica que no le informe de la mala noticia, pretendiendo establecer un pacto de silencio también llamado «conspiración de silencio».
Pero ¿qué causas puede tener la familia para querer establecer con el médico un pacto de silencio?
En general, los motivos de la familia son bienintencionados y el objetivo es minimizar el sufrimiento psicológico del paciente (desesperanza, depresión, ideas de suicidio…) que pueda acelerar la progresión de la enfermedad y la muerte. Además, detrás de la petición de silencio de la familia suele estar la necesidad de autoprotegerse emocionalmente, probablemente por sus dificultades en adaptarse a una situación tan dolorosa.
Pero en la base de estas situaciones suele añadirse la dificultad de algunos profesionales para abordar situaciones en que la comunicación se hace especialmente difícil, como el hecho de dar malas noticias y de hacerse cargo de las intensas emociones que se suscitan.
2. Los conflictos éticos de la conspiración del silencio
Deben conocerse los principios éticos de una buena práctica clínica.
En el manejo de estas situaciones, hay tres interlocutores: el paciente, la familia-amigos y los profesionales sanitarios. A continuación se analizan las tres perspectivas:
- En relación con el paciente:
El paciente tiene derecho a la información y también a no ser informado, si no lo desea, así como a decidir si sus familiares serán o no informados. Conviene recordar, asimismo, que la información no ha de ser completa o exhaustiva, sino proporcionada y adecuada a las necesidades del paciente.
La CS es contraria al principio ético de autonomía y revelar el diagnóstico a los familiares antes que al paciente incumple el derecho de confidencialidad.
- En relación con la familia:
El familiar tiene derecho a la contención y a elaborar sus propias ansiedades, aunque no tenga conciencia expresa de esa necesidad.
Para la familia también es una carga la falta de claridad o el engaño, lo que puede y suele llevar a sentimientos de culpa más tarde. Surgen barreras de comunicación por conductas de evitación en momentos en los que el paciente más necesita comunicar. Esta situación dificulta las decisiones finales de tratamientos y la elaboración del duelo.
- En relación con el médico:
Una situación de conspiración del silencio conlleva un alto riesgo para la relación médico-paciente que se puede ver negativamente afectada llevando a una pérdida de confianza en el médico por parte del paciente. Igualmente genera dificultades para ofrecer el mejor tratamiento (aquél que está en línea con los deseos del paciente).
4. Marco legal y deontológico
1. Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la Autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica
1A. En el capítulo 2. Artículo 4 regula el Derecho a la información asistencial.
- Los pacientes tienen derecho a conocer, con motivo de cualquier actuación en el ámbito de la salud, toda la información disponible sobre la misma, salvando los supuestos exceptuados por la ley. Además, toda persona tiene derecho a que se respete su voluntad de no ser informada.
- La información clínica forma parte de todas las actuaciones asistenciales, será verdadera, se comunicará al paciente de forma comprensible y adecuada a sus necesidades y le ayudará a tomar decisiones de acuerdo con su propia y libre voluntad.
- El médico responsable del paciente le garantiza el cumplimiento de su derecho a la información. Los profesionales que le atienden durante el proceso asistencial y le apliquen una técnica o un procedimiento concreto también serán responsables de informarle.
1B. En el capítulo 2. Artículo 5 regula la Titularidad del derecho a la información asistencial
- El titular del derecho a la información es el paciente. También serán informadas las personas vinculadas a él por razones familiares o de hecho, en la medida que el paciente lo permita de manera expresa o tácita
- El paciente será informado, incluso en caso de incapacidad, de modo adecuado a sus posibilidades de comprensión, cumpliendo con el deber de informar también a su representante legal.
- Cuando el paciente según el criterio del médico que le asiste carezca de capacidad para entender la información a causa de su estado físico o psíquico, la información se pondrá en conocimiento de las personas vinculadas a él, por razones familiares o de hecho.
2. Ley 16/2018, de 28 de junio, de la Generalitat, de derechos y garantías de la dignidad de la persona en el proceso de atención al final de la vida.
2A. En el capítulo II artículo 9. Derecho a la toma de decisiones y al consentimiento informado.
3. Código de Deontología Médica. Consejo General del Colegio de Médicos. Julio 2011. 3.3. En el capítulo III. Relaciones del médico con sus pacientes.
1. Artículo 12. Es un deber del médico respetar el derecho del paciente a estar informado en toda y cada una de las fases del proceso asistencial. Como regla general, la información será la suficiente y necesaria para que el paciente pueda tomar decisiones.
5. Valores en conflicto
Los valores en conflicto que se plantean son los siguientes:
- Por una parte, el valor de la veracidad, informar al paciente.
- Por otra, el no hacer mal al paciente con la información, como dice el hijo que va a suceder en caso de comunicarle el diagnóstico.
6. Cursos de acción
Basado en las guías Ética en la práctica clínica de la Fundación Ciencias de la Salud y en el método deliberativo de Diego Gracias (tabla 1).
A. Cursos extremos
- Informar al paciente de forma exhaustiva, sin otra consideración, dado que la información es un derecho que tiene para poder gestionar su salud y su vida.
- Respetar la petición del hijo y decidir no informar al paciente, dando ya por cerrado el asunto.
B. Cursos intermedios de acción
- Abordaje comunicativo sobre la familia
Explorar los motivos que llevan a Manuel a solicitar la no información a su padre Sebastián. Puede haber argumentos sólidos. No dar nada por supuesto. Evitar el estereotipo de «hijo sobreprotector» que es incapaz de asumir la próxima y probable muerte de su padre.
- Identificar los temores y preocupaciones de Manuel, acogiéndolos con empatía. Desde ahí, validar lo que él percibe como necesidad de proteger emocionalmente a su padre.
- Facilitar la expresión emocional de Manuel desde la escucha activa.
- Tranquilizar, identificando que el objetivo común de ambos, de Manuel y de la Dra. Ramírez, es disminuir la experiencia de sufrimiento del paciente. La información es un medio, de por sí negociable, en función de su papel ante el objetivo de disminuir el sufrimiento a medio plazo del paciente.
- No culpabilizar al hijo. Expresarle que se percibe que su objetivo es bienintencionado.
- Describir a Manuel los inconvenientes del silencio informativo:
- El paciente recibe dos mensajes contrapuestos: de nuestra parte, un «no pasa nada grave»; de su organismo, un deterioro rápido y constante. Se puede sentir engañado y perder la confianza en el entorno (familia y profesionales).
- El paciente puede sentirse tratado como un niño, aumentando su irritabilidad y malestar, etc.
- Reforzar a Manuel en sus valores como cuidador: generosidad, interés, dedicación… y contar también con la opinión de la esposa y los demás hijos de Sebastián.
- Explicarle que sabemos lo difícil que es hablar de estas cuestiones y abordarlas, precisamente porque son dolorosas, comentando que «si la comunicación es dolorosa, la incomunicación lo es mucho más». El coste emocional para su padre puede ser muy elevado, pero también para él estar siempre disimulando puede ser agotador.
Si tras realizar un adecuado abordaje con la familia, informando y negociando (cursos intermedios de acción) esta decide que no se informe a Sebastián, el personal médico deberá explorar los deseos del paciente, y si quiere ser informado, habría que priorizar el derecho del paciente, lo que supondría regresar al curso extremo de acción en el que para preservar el valor de la veracidad y derecho de autonomía del paciente se lesiona la voluntad de la familia de protegerle y no hacerle mal con una información que podría resultar dolorosa.
Por lo tanto, es deseable evitar los cursos extremos de acción, agotando en la deliberación con la familia todos los cursos de acción intermedios respetando, por encima de otros valores, el derecho del paciente a ser informado cuando lo desee.
- Abordaje comunicativo sobre el paciente
Explorar e identificar qué información desea conocer Sebastián y actuar en función de los intereses y deseos del paciente, independientemente de la opinión de los familiares.
C. Curso óptimo propuesto
En realidad, se trataría de combinar los dos cursos intermedios de acción.
Abordaje comunicativo sobre la familia, proponer un acuerdo a Manuel, que permita explorar qué necesidad de información tiene Sebastián (abordaje sobre el paciente) incluso estando presentes en la entrevista. Garantizar que no se informará a su padre si este mantiene una negación adaptativa. A su padre ,hay que decirle «todo lo que quiere saber y solo lo que quiere saber».
Aclarar que la información, en caso de darla, se haría siempre con delicadeza, de manera procesual y acogiendo el mundo emocional de los intervinientes. Utilizando habilidades de comunicación para dar la mala noticia, empatía, calidez, asertividad, etc.
| Tabla 1. Cursos de acción | ||
|---|---|---|
| CURSOS EXTREMOS | CURSOS INTERMEDIOS | CURSOS ÓPTIMOS |
|
Informar a Sebastián sin considerar la opinión de la familia |
Decidir tras abordaje comunicativo con la familia |
Informar a Sebastián de forma proporcional a sus necesidades tras el abordaje con la familia que acepta esta situación |
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No informar a Sebastián (sin explorar sus necesidades) |
Decidir tras abordaje comunicativo con Sebastián |
|
Consecuencias de la conspiración del silencio
La CS puede acarrear serios problemas emocionales para el enfermo: soledad, incomunicación, aislamiento, sensación de falta de comprensión... Al conspirar se introduce una barrera, sin desearlo, en la comunicación, que pone en riesgo la relación de confianza que debe de existir entre el médico –y, por extensión, los demás profesionales sanitarios– y el paciente.
Si el paciente se siente engañado, se puede fácilmente potenciar la sintomatología ansiosa y depresiva, con un componente importante de miedo y de ira; por otra parte, dificulta la necesaria ventilación emocional, no solo del paciente, sino también del resto de la familia. Esta situación disminuye el umbral del dolor y además, puede generar dificultades en el entorno familiar para la posterior elaboración del duelo.
Por último, puede inhabilitar al paciente para «cerrar» asuntos importantes, tanto desde el punto de vista práctico (legados testamentarios, etc.), como desde el punto de vista afectivo o emocional y médico («cómo quiere morir»).
El argumento del respeto a los derechos ha de utilizarse con suficientes dosis de prudencia e inteligencia. La incapacidad habitual del familiar que defiende la conspiración del silencio no está fundamentada desde el deseo de no respetar los derechos del paciente, ni desde el deseo de hacerle mal, sino más bien desde un deseo primario y muy respetable de proteger a alguien a quien ama y que además está en una situación de enorme vulnerabilidad.
Proteger un derecho (del paciente) no nos exime de la responsabilidad de cuidar un proceso (el de intentar persuadir para conseguir un consenso con la familia).
Conclusiones o ideas clave
- La norma, a priori, será intentar evitar la conspiración del silencio. El paciente tiene derecho a la información y a rechazarla si no quiere ser informado.
- El médico tiene el deber de informar.
- Tanto en la información de las malas noticias como en la negociación ante una conspiración del silencio, es tan importante el qué le digo-hago (deliberación ética) como el cómo se lo digo.
- En el caso de que el paciente quisiera ser informado y la negativa de la familia al proceso de información fuera rotunda, habría que priorizar el derecho del paciente. Ahora bien, la obligación del personal médico estriba en optimizar las herramientas comunicativas para conseguir hacer compatibles los derechos de las partes. Dar la información al paciente en contra del parecer de la familia solo puede justificarse como mal menor y, siempre, como último recurso, después de haber intentado establecer los mecanismos comunicativos adecuados.
- La alianza con la familia favorece el abordaje de las situaciones graves y en el final de la vida.
Comentario - «Doctora, por favor… no se lo diga». Conspiración del silencio
Miren Gizane Martinez Rodriguez
Las diferentes maneras de definir el acuerdo implícito o explícito, por parte de familiares, amigos o profesionales, de alterar la información que se le da al paciente con el fin de ocultarle el diagnóstico o pronóstico, o gravedad de la situación, como conspiración del silencio, pacto del silencio o protección informativa entrañan diferentes significados que interpelan de manera distinta a los integrantes de la relación asistencial.
Según la RAE, «conspirar» es: «Unirse contra un particular para hacerle daño».
De aquí deviene la intencionalidad del acto en sí de ser maleficente, la cual no va implícita en la cuestión que abordamos, sino que el daño sería la consecuencia de la acción realizada como se verá más adelante.
Otra acepción es la protección informativa cuya finalidad apriorística es evitar el daño, ser beneficente, lo que en principio sería moralmente aceptable. Sin embargo, cuando el protagonista en cuestión no define lo beneficioso para él, hablaríamos de una relación de carácter paternalista, tanto por parte de los familiares como de los/las profesionales, de difícil justificación ética, sobre todo, en el contexto de final de vida.
La tercera sería el pacto de silencio como acuerdo entre dos o más personas para silenciar lo que no se quiere escuchar ni lo que no se quiere, como en este caso, que escuche un tercero. Como consecuencia de esto, al paciente privado de información se le coloca en la posición de objeto en vez de sujeto con capacidad para tomar sus propias decisiones. Recordemos que, además y en este caso, se silencia no solo una enfermedad terminal con pronóstico inferior a 4 meses, sino también todos los sentimientos que genera. Si no se nombra, siempre quedará la ficción de su no existencia.
Consideramos que esta última acepción resultaría la más adecuada, no por parecer más neutral, sino porque en ella subyace de manera más evidente la vulneración de la autonomía del paciente, hecho sobre lo que pivota la cuestión. Al excluirle, su autonomía queda vulnerada moralmente y su derecho a la información, dañado legalmente. Aunque sepamos que la ocultación completa de la verdad mantenida en el tiempo es difícil, ya que según Centeno y Núñez5, entre un 40 y un 70 % de los pacientes con cáncer en España intuye la malignidad del proceso patológico, aun cuando solo un 25-50 % ha sido informado de ello, esto no justifica el no considerar el pacto de silencio como una mala praxis por parte de los/las profesionales sanitarios.
Partir de conceptos diferentes para definir aquello que consideramos «lo mismo» puede teñir de prejuicios las vías de argumentación. Como, por ejemplo, la denominación de conspiración de silencio como acto maleficente en sí por parte de los familiares o profesionales puede balancear la deliberación del caso hacia una visión culpabilizadora. O, la protección informativa que se sostiene en la idea de «engaño benevolente», «por el bien de…», puede llegar a justificar el hecho.
Sin embargo, aunque las autoras del artículo han partido del concepto de conspiración del silencio, han sabido ampliar la mirada sobre las causas que llevan en este caso al familiar a pactar y a mantener el pacto, sin caer en un exceso de benevolencia o maleficencia. Escenario de partida que ha conducido a una buena reflexión sobre valores en conflicto y cursos de acción, siguiendo la línea de la guía de ética de cuidados paliativos.
Por otro lado, plantean el abordaje bioético en el marco de la ética principialista, la cual establece a priori los principios éticos que deben respetarse en relación con las partes implicadas. Como bien dicen, con respecto a los problemas identificados en el paciente se vulneraría el principio de autonomía, ya que, al no ser informado, no puede ejercer su derecho a decidir. En relación con la familia, el principio de beneficencia desde el marco paternalista colisionaría con el de autonomía por lo dicho previamente.
No obstante, lo aportado va más en consonancia con los resultados previsibles, tanto para los familiares y la médica como para el paciente, del propio pacto de silencio: el sentimiento de carga por falta de claridad o engaño, desgaste emocional, barreras en la comunicación, impedimento de facilitar un cierre biográfico, etc. como bien describen en el apartado sobre las consecuencias de la conspiración del silencio. Y, esto es maleficente, no tanto como principio en sí, sino, fundamentalmente, por las repercusiones imaginables que pueda tener para ese paciente en particular.
Aunque la ética consecuencialista podría ser referencial en este caso, ya que propone que el juicio moral debe establecerse a posteriori tras evaluar justificadamente las consecuencias predecibles o probables, no es suficiente. Es necesario hablar desde la ética de la responsabilidad que enlaza unos principios básicos con las acciones morales que inspiran y las consecuencias de estas, las cuales deben tener en cuenta los intereses de todas las partes implicadas. Es deber moral de los/las profesionales sanitarios conocer las consecuencias de sus acciones, incluso de sus omisiones o silencios y tener en cuenta los intereses del paciente y del familiar.
El medio para llegar a un lugar moralmente prudente es el diálogo, la comunicación.
En este punto es fundamental la estructuración de los cursos de acción intermedios que han propuesto desde:
a) La comunicación y no desde la información, cuyo derecho legal es al que se alude en la ley de autonomía en su artículo 4.1 en relación con el principio de autonomía, ambos vulnerados en este caso.
Si bien la ley de autonomía contempla el derecho a la información, podríamos decir que del art. 4.2 se deriva también un derecho a la comunicación:
«La información clínica forma parte de todas las actuaciones asistenciales, será verdadera, se comunicará al paciente de forma comprensible y adecuada a sus necesidades y le ayudará a tomar decisiones de acuerdo con su propia y libre voluntad».
Para poder comunicar al paciente de manera comprensible y adecuada a sus necesidades es condición sine qua non haber establecido un vínculo que facilite a los/las profesionales sanitarios detectar dichas necesidades a través de la comprensión de sus valores y deseos para ayudarle a tomar la decisión más prudente y mejor para su salud. La comunicación abre la puerta de la deliberación.
b) El abordaje comunicativo con el familiar desde una posición de acompañamiento impregnado de valores como la honestidad, la confianza, el respeto, el no abandono y la empatía, entre otros. En el que han sabido poner el foco ético en la vulnerabilidad del familiar, y la respuesta moral a la vulnerabilidad es el cuidado, entendido según Lydia Feito6, como actividad, como tarea profesional, como actitud y como compromiso moral.
La ética del cuidado con la compasión como dimensión nuclear, entendida según Xabier Etxeberria7, como la respuesta a la interpelación del otro desde nuestros fondos de bondad, facilita el despliegue de valores.
Además, el deliberar con el familiar antes de hablar con el paciente es signo de buena praxis, ya que, si no se hiciera así, cualquier situación de demanda de información por parte del paciente sobre su enfermedad sin la aprobación del familiar dificultaría el proceso de acompañamiento. Recordemos que el contexto de final de vida es un escenario de enorme vulnerabilidad, fundamentalmente para el paciente que requiere de un entorno cohesionado sobre el que apoyarse.
Para finalizar, en referencia al punto 3 de las conclusiones y siguiendo esta línea argumentativa del cuidado, Joan-Carles Mèlich8 apunta que «a diferencia de lo que escribió Kant, la pregunta ética ya no es: “¿qué debo hacer?”, sino: “¿cómo puedo responder adecuadamente a la interpelación del otro?”».
Seguimos deliberando...