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Junio 2022
Junio 2022

Los optimistas

Alba Martínez Satorres

Especialista en Medicina Familiar y Comunitaria EAP Passeig de Sant Joan. ICS. Barcelona GdT de Dermatología de la CAMFiC

Alba Martínez Satorres

Especialista en Medicina Familiar y Comunitaria EAP Passeig de Sant Joan. ICS. Barcelona GdT de Dermatología de la CAMFiC

Novela de Rebecca Makkai sobre la crisis del sida en la comunidad gay de Chicago de finales de la década de 1980 y principios de la de 1990. A través de las vidas de Yale, Fiona y su círculo de amistades, abre debates interesantes no solo sobre el virus de la inmunodeficiencia humana (VIH), sino también paralelismos con otras enfermedades.

Los capítulos alternan las vidas de Yale en las décadas de 1980-1990, y Fiona en 2015, centradas en el valor de la familia elegida y el soporte mutuo que esta proporciona frente al rechazo y autoritarismo de las complicadas relaciones con la familia biológica. Una familia biológica que excluye a sus hijos alejados de la norma, pero exige su retorno al final de la enfermedad, reclamando entonces la toma de decisiones al margen de esa familia escogida, que hasta entonces les cuidaba. Vemos cómo se desprotege la autonomía del paciente, dando el poder de decidir a la familia biológica que a menudo no respeta ni el lugar donde desea ingresar o pasar sus últimos días el enfermo.

Para contrarrestar esta situación, se empiezan a firmar documentos otorgando poderes, que actúan como los primeros documentos de voluntades anticipadas.

A pesar de que la novela centra la crisis en la comunidad gay, la cuestión de género es relevante: de la crítica de la predominancia del hombre blanco en la publicidad y la prensa, a la doble discriminación de la mujer con VIH, excluida de los mejores hospitales, y pudiendo solo acceder a beneficencia.

La elección del hospital no era banal, pues el trato y los cuidados podían ser opuestos. En algunos dejaban la comida de los enfermos en la puerta, no se les tocaba, el personal usaba mascarilla e incluso rechazaba ver a los pacientes. Eran tiempos de desconocimiento y miedo, la prensa hablaba de «cáncer gay». Se sabía poco de los mecanismos de transmisión, y la ignorancia y el miedo conllevan rechazo y aislamiento social. La revista Time los llamaba «los nuevos intocables». En cambio, el Illinois Masonic Medical Center, la primera unidad de sida del Midwest, elegida por los protagonistas, y hospital docente sin ánimo de lucro, fue realmente clave en la década de 1990. Trató de sustituir el miedo por información y compasión, y transmitir respeto, confort y cuidados paliativos.

Debates que pueden plantearse a partir de la novela

Un debate interesante es el control de los datos sanitarios en un país sin sistema sanitario público. El temor a la no confidencialidad, sin ley de protección de datos, podía llevar a no hacerse el test del VIH. Dado que la sindemia se concentraba en colectivos rechazados socialmente, el miedo a ser «marcados», a la exclusión, a la falta de confidencialidad, a no encontrar un seguro médico… se sumaba a teorías conspiranoicas.

Otro tema que destacar es la falta de utilidad del diagnóstico, que genera un debate ético. Cuando no hay tratamiento realmente efectivo, el diagnóstico, con la ansiedad y la pérdida de calidad de vida que ocasiona, ¿supone beneficio o perjuicio para el paciente? ¿Es yatrogenia la realización de la prueba? Hoy tendría paralelismos, por ejemplo, con el alzhéimer.

Por otro lado, un test negativo puede dar falsa seguridad, pero también aliviar la vida: una erupción cutánea es una erupción, una diarrea es una gastroenteritis, y no una condena cuando el test es negativo.

Un test positivo tiene efectos colaterales, entre ellos, la exclusión del sistema de seguros privados. Una vez más, la ausencia de sistema sanitario público y universal aumenta las desigualdades y la inequidad, empeorando los determinantes sociales de salud. Aún hoy, en países sin sistema sanitario público, el paro y la falta de recursos económicos pueden suponer un retraso en la realización del test para evitar el rechazo de las aseguradoras.

Otro paralelismo sobre el que reflexionar serían las plagas de los últimos siglos: tuberculosis, VIH y COVID-19. La tuberculosis pasó de ser la plaga blanca universal a finales del siglo xix a ser hoy una enfermedad estigmatizada y de pobres, con alta prevalencia y altos niveles de resistencias a antibióticos en países de rentas bajas. El sida no debería ser ya una epidemia mortífera, sino una enfermedad crónica con tratamiento, como la diabetes. El control de la carga viral supone eliminar el riesgo de contagio (indetectable = intransmisible), el tratamiento suprime riesgo y estigma. Sin embargo, en Brasil o África la situación es muy distinta por la dificultad de acceso al diagnóstico y tratamiento, el precio marcado por las patentes de los fármacos, el bajo nivel de control y la elevada transmisión de la enfermedad.

El sida pasó  de ser una plaga mortal de gais y drogadictos, a una enfermedad crónica para blancos ricos, pero es aún una condena mortal para pobres.

¿Pasará lo mismo con la COVID-19? ¿Dejará de centrar el debate y la vida cuando sea una enfermedad marginal de ancianos, excluidos y países del sur (no vacunados)?

Pero Los optimistas no es un título elegido por casualidad. El texto transmite esperanza en la acción directa de los que lo han perdido todo pero luchan para las próximas generaciones. Una imagen de este optimismo la transmite la manifestación contra la American Medical Association (AMA) de 1990, organizada por la asociación activista ACT UP (the AIDS Coalition To Unleash Power).

Los optimistas, Rebecca Makkai. Traductora: Aurora Echevarría. Editorial Sexto piso, 2021.

Lecturas recomendadas

  • Entrevista de Jordi Nopca a Rebecca Makkai sobre la novela en el Diari ara.

 

 

  • La plaga blanca, de Ada Klein Fortuny y su prólogo de Marina Garcés en la traducción al castellano. La visión de una infectóloga sobre los efectos de la tuberculosis en la vida de Chéjov, Kafka, Mansfield, Salvat-Papasseit, Éluard y Orwell.

 

  • It's a sin. Miniserie de 5 episodios de Russell T. Davies (2021). De cómo el VIH cambió la vida y la visión del mundo y las relaciones de cinco amigos en el Londres de la década de 1980, cuando el sida masacró a la comunidad gay.

 

AMF 2022; 18(6); 3153; ISSN (Papel): 1699-9029 I ISSN (Internet): 1885-2521

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