Power Point
Caso clínico
Ampliación de información
Vídeos
No todo es clínica
Enero 2012
Enero 2012

En consulta con el paciente con discapacidad intelectual

Ana Corral González-Baylín

Especialista en Medicina Familiar y Comunitaria. CS Mirasierra. Madrid. Clínica Francos Rodríguez (Asociación de Prensa de Madrid). Madrid

Almudena Cerdán Gómez

Especialista en Medicina Familiar y Comunitaria. CS Somosaguas. Madrid.

José Ángel Cortés Márquez

Especialista en Medicina Familiar y Comunitaria. Director Médico Asociado de la Prensa de Madrid. Madrid

Ana Corral González-Baylín

Especialista en Medicina Familiar y Comunitaria. CS Mirasierra. Madrid. Clínica Francos Rodríguez (Asociación de Prensa de Madrid). Madrid

Almudena Cerdán Gómez

Especialista en Medicina Familiar y Comunitaria. CS Somosaguas. Madrid.

José Ángel Cortés Márquez

Especialista en Medicina Familiar y Comunitaria. Director Médico Asociado de la Prensa de Madrid. Madrid

"La discapacidad està en la mirada del otro"

(Atribuida a Vladimir Lenin)

"He aquí mi secreto, que no puede ser más simple: solo con el corazon se puede ver bien; lo esencial es invisible para los ojos"

Fragmento de El Principito, de A. Saint-Exupéry

Puntos clave

  • Para las personas con discapacidad intelectual (PDI) y sus familias, la salud, entendida en sentido amplio es una de las preocupaciones fundamentales.
  • Los médicos de familia somos el punto de acceso al sistema sanitario público y por este motivo debemos estar bien formados. La discapacidad es una circunstancia más.
  • La discapacidad intelectual se entiende como el resultado de la interacción de la persona con su entorno.
  • El cambio de visión introducido en el mundo de la discapacidad intelectual ha tenido también su manifestación en la legislación y en las políticas sociales y planificación sanitaria.
  • En muchos casos se etiqueta a estos pacientes desde el principio como personas enfermas, aunque las PDI generalmente no son ni se sienten «enfermos».
  • Una atención de calidad presupone una accesibilidad universal y un diseño de los servicios y prestaciones sanitarias para todos.
  • Han de ser tratadas con naturalidad y normalidad. Conocer las buenas prácticas en la entrevista clínica puede facilitar una atención sanitaria de calidad.
  • Tienen derecho a ser informados sobre los procedimientos médicos que se van a llevar a cabo y decidir si se quieren someter a ellos o no.

¿Por qué este artículo?

La formación académica y continuada de un médico de familia es cada vez más extensa. Sin embargo, los profesionales sanitarios desconocen en buena medida las características de este colectivo y el abordaje de la entrevista clínica en particular.

 

Si bien es cierto que por sus características es muy probable que requieran una mayor atención sanitaria, así como más tiempo para llevar a cabo una asistencia adecuada, en muchos casos se etiquetan a priori como personas enfermas cuando realmente no tienen por qué serlo.

 

Las familias de las PDI y las organizaciones que les apoyan denuncian este desconocimiento, así como la falta de accesibilidad y la ausencia de adecuación de los servicios ofertados a las necesidades reales de estas personas.

 

Además, es frecuente que, incluso sin pretenderlo, generalicemos en unos pocos síndromes concretos todas las PDI. Esto es un gran error ya que cada persona es individual y, por tanto, distinta a los demás y, un mismo síndrome se puede expresar en distintas necesidades de apoyo.

 

Por tanto, es necesario que los profesionales sanitarios tengamos una actitud abierta que nos lleve a plantearnos las necesidades individuales de la persona con discapacidad.

 

En los últimos años, la preocupación creciente de las organizaciones dedicadas a la discapacidad aboga, tras un exhaustivo estudio de la situación real, por un cambio de visión de la discapacidad mediante un plan integral de actuación que implique no solo al sector sanitario, sino al resto de los sectores que componen la sociedad.

 

Los médicos de familia somos el punto de acceso al sistema sanitario público y por este motivo debemos estar bien formados. Es conveniente plantearse que la falta de formación puede provocar una actitud negligente y conducir a errores de diagnóstico o tratamiento por la mala (o inexistente) relación médico-paciente.

 

La realidad es que existen barreras, pero pueden superarse. Lo importante es la actitud con la que nos enfrentamos a este nuevo reto.

 

La persona con discapacidad intelectual

El concepto de discapacidad intelectual, igual que otros conceptos, no es inmutable. A lo largo de la historia ha ido sufriendo modificaciones, lo que ha provocado que la visión de la discapacidad no haya sido siempre la misma.

 

Como punto de partida, resulta muy importante que todos reflexionemos sobre nuestra visión de la discapacidad, porque la forma en la que la entendamos se corresponderá con la forma en la que nos relacionaremos y trataremos a las personas. «La discapacidad está en la mirada del otro.»

 

Por ejemplo, una persona que entienda la discapacidad como algo anormal e infrecuente, y como personas inferiores e incapaces, tendrá una forma de relacionarse y tratar con las personas que será muy distinta a otra que vea a las PDI por encima de todo como personas, con limitaciones en algunos aspectos de sus vidas pero también con capacidades, con posibilidades de aprender cosas nuevas si se les dan los apoyos adecuados para desarrollarse y vivir adecuadamente su vida1.

 

Concepto de discapacidad intelectual

La discapacidad intelectual se entiende como el resultado de la interacción de la persona con su entorno. Desde esta visión, las personas verán potenciadas o limitadas sus capacidades en función de las características de los entornos donde vivan. Según este modelo, el foco de atención de las intervenciones ya no debe ser solo la persona, sino que nos debemos centrar en los facilitadores y las barreras que existen en los diferentes entornos con el fin de potenciar los primeros y eliminar las segundas. Así, podremos hacer que las personas vivan en entornos que resulten accesibles, garantizar su participación y potenciar todas sus posibilidades de autodeterminación disminuyendo sus necesidades de apoyo.

 

Por tanto, la discapacidad no es algo que tenga la persona, sino el resultado de la interacción entre las características de la persona y las exigencias del entorno. En la medida en la que esta brecha sea menor, las posibilidades de vida de la persona con discapacidad serán mayores.

 

La nueva visión de la persona con discapacidad intelectual: cambio de visión (tabla 1)

Por ello es tan importante, a veces, volver sobre los conceptos y revisar nuestra forma de representar la discapacidad, qué visión transmitimos a los demás, al resto de la sociedad, de la discapacidad en el trato cotidiano que tenemos con las personas.

 

Los Modelos de Intervención Pública han dado origen a dos tipos de políticas públicas de discapacidad, a saber: el modelo médico o rehabilitador y el modelo social2.

 

El modelo médico, sintéticamente resumido, considera la discapacidad intelectual exclusivamente como un problema de la persona, directamente producido por una enfermedad. Requiere de cuidados médicos y otros análogos proporcionados por profesionales bajo formas de tratamientos individuales.

 

El modelo social entiende la discapacidad intelectual como producto social, como constructo resultado de las interacciones entre un individuo y un entorno no concebido para él.

 

Así, al considerar que las causas que están en el origen de la discapacidad son sociales, pierde parte de sentido la intervención puramente médica. Las «soluciones» no deben tener cariz individual respecto de cada persona concreta «afectada», sino que más bien deben dirigirse a la sociedad. A diferencia del modelo médico, que se asienta sobre la rehabilitación de las PDI, el modelo social pone el énfasis en la rehabilitación de una sociedad, que ha de ser concebida y diseñada para hacer frente a las necesidades de todas las personas, gestionando las diferencias e integrando la diversidad.

 

Dentro de la nueva visión que aporta este modelo de intervención en discapacidad intelectual se encuentra el concepto de calidad de vida, definido por ocho dimensiones (tabla 2) que serían los factores que componen el bienestar personal. Este concepto nos sirve como referente para mejorar las vidas de las personas y permite pensar en la vida de las personas de forma integral3.

                       

La persona con discapacidad y la salud

Para las PDI y sus familias, la salud, entendida en sentido amplio, es una de las preocupaciones fundamentales. La ausencia de salud, las distintas patologías y deficiencias, interactuando con el factor social, están en el origen de la discapacidad, en esa situación de objetiva desventaja de la que parten las PDI para participar en el curso ordinario de la vida social.

 

Las PDI generalmente no son ni se sienten «enfermas»4, aunque lo cierto es que, muchas de ellas, necesitan, por lo general, una atención de salud más frecuente e intensa que el resto de la población. Presentan necesidades específicas, como las relacionadas con ayudas técnicas para la autonomía personal y el material ortoprotésico, y, en algunos casos, presentan un mayor riesgo de cursar ciertas patologías debido a su discapacidad. Son unos ciudadanos más que, en el ámbito de la salud y de la asistencia sanitaria, pueden presentar singularidades y especificidades que el sistema de salud tiene que atender y a los que ha de ser capaz de dar respuesta5.

 

La accesibilidad entendida en sentido amplio y el diseño para todos son principios que han de guiar la acción de las autoridades sanitarias a la hora de concebir, planificar y poner en práctica instalaciones, dependencias, servicios y prestaciones. La planificación en términos de accesibilidad global no ha de ser entendida como un gasto, sino como una inversión que humaniza y hace más grato el ámbito sanitario, al tiempo que permite no solo atender a las personas que presentan alguna diferencia, sino mejorar la atención global de todos los usuarios.

 

Los profesionales sanitarios han de conocer directamente la realidad de las PDI y de sus distintas tipologías, para que el servicio que reciben estos usuarios sea prestado en condiciones óptimas. La discapacidad ha de formar parte de los planes de estudio de los profesionales sanitarios, tanto en su etapa de formación como posteriormente en la fase de formación continuada. Han de ser tratadas con naturalidad y normalidad, pues antes que la circunstancia de la discapacidad, que ha de ser vista como una circunstancia más, son usuarias del sistema sanitario.

 

El derecho a la salud en igualdad de condiciones y en términos de equidad territorial, eliminando las diferencias regionales o autonómicas existentes actualmente y exigiendo un protocolo de mínimos a las comunidades autónomas, no se materializa solo con la asistencia sanitaria. Gracias a las premisas anteriores, se han desarrollado y aplicado programas de salud, atención temprana y educación que han facilitado la obtención de los siguientes logros2:

• Mayor esperanza de vida y mejor estado de salud a lo largo de toda la vida.

• Mejor desarrollo intelectual y de las perspectivas de calidad de vida.

• Mayor grado de independencia y de autonomía personal, a través de una mayor destreza y capacidad para realizar un trabajo útil y remunerado.

• Mayor capacidad para vivir una vida plenamente participativa en la comunidad.

• Mejor y mayor ajuste emocional y control de los síntomas de los trastornos mentales.

 

La persona con discapacidad intelectual y la accesibilidad

Una atención de calidad presupone una accesibilidad universal y un diseño de los servicios y prestaciones sanitarias para todos2. Los pacientes con discapacidad intelectual, como usuarios de servicios de salud, presentan necesidades que solo podrán verse satisfechas si la atención que reciben se presta sin las restricciones que supone la ausencia de accesibilidad.

 

La accesibilidad comprende distintas dimensiones. Desde la instalación de rampas para facilitar el acceso a personas con discapacidad física (accesibilidad física) al empleo de apoyos visuales en personas con dificultad en la comunicación oral (accesibilidad cognitiva) (figuras 1 y 2, véanse en Ampliación de información).

 

El derecho a la salud de las personas con discapacidad: de la Constitución Española a la Convención de la ONU de los derechos de las personas con discapacidad

 

El cambio de visión introducido en el mundo de la discapacidad intelectual ha tenido también su manifestación en la legislación, tanto nacional como mundial. Desde la Constitución Española, diversas leyes han tratado y velado por el derecho a la salud de las PDI.

 

En la tabla 3 se muestran las principales leyes y sus aportaciones. De entre todas, tiene una especial importancia la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad6, aprobada por la Asamblea Nacional de Naciones Unidas, ratificada por España en el año 2006 e incorporada plenamente el 3 de mayo de 2008. En su artículo 25, establece que las personas con discapacidad tienen derecho a gozar del más alto nivel posible de salud sin discriminación por motivos de discapacidad.

 

Los Estados Partes de la convención anteriormente citada establecen adoptar las medidas pertinentes para asegurar el acceso de las personas con discapacidad a servicios de salud que tengan en cuenta las cuestiones de género, incluida la rehabilitación relacionada con la salud. En particular, se comprometen a:

a) Proporcionar a las personas con discapacidad programas y atención de la salud gratuitos o a precios asequibles de la misma variedad y calidad que a las demás personas, incluso en el ámbito de la salud sexual y reproductiva, y programas de salud pública dirigidos a la población.

b) Proporcionar los servicios de salud que necesiten las personas con discapacidad específicamente como consecuencia de su discapacidad, incluidas la pronta detección e intervención, cuando proceda, y servicios destinados a prevenir y reducir al máximo la aparición de nuevas discapacidades, incluidos los niños y las niñas y las personas mayores.

c) Proporcionar esos servicios lo más cerca posible de las comunidades de las PDI, incluso en las zonas rurales.

d) Exigir a los profesionales de la salud que presten a las PDI atención de la misma calidad que a las demás personas sobre la base de un consentimiento libre e informado, entre otras formas mediante la sensibilización respecto de los derechos humanos, la dignidad, la autonomía y las necesidades de las PDI a través de la capacitación y la promulgación de normas éticas para la atención de la salud en los ámbitos público y privado.

e) Prohibir la discriminación contra las PDI en la prestación de seguros de salud y de vida cuando estos estén permitidos en la legislación nacional, y velarán para que esos seguros se presten de manera justa y razonable.

f) Impedirán que se nieguen, de manera discriminatoria, servicios de salud o de atención de la salud o alimentos sólidos o líquidos por motivos de discapacidad.

 

La Convención establece, además, en relación con la salud sexual y reproductiva de las PDI, la necesidad de que los Estados Partes tomen las medidas efectivas para que las PDI puedan libremente llevar a cabo su planificación familiar, así como mantener su fertilidad [artículo 23.1.b y c].

 

Este enfoque sitúa a la persona con discapacidad en el centro del proceso de planificación y de concepción de la asistencia sanitaria y le permite adoptar, con conocimiento de causa, decisiones sobre su salud. Asimismo, los profesionales de la sanidad de todos los Estados miembros no podrían dedicarse o ceñirse exclusivamente a la dimensión médica de discapacidad, y deberán tener igualmente un enfoque social de esta, basada en los derechos del hombre7.

 

Tanto las disposiciones constitucionales como la Convención Internacional y los textos legales que se refieren específicamente a las PDI se fundamentan en la situación de partida, de objetiva desventaja, de las PDI a la hora de disfrutar de los derechos que se reconocen a todos los ciudadanos. Entre las medidas que deberían promoverse para facilitar una atención sanitaria de calidad destaca la necesidad de contar con profesionales especializados en las diferentes necesidades específicas de los distintos grupos de PDI, así como una mayor dotación de recursos humanos, técnicos y una adaptación de los entornos sanitarios y hospitalarios para favorecer la comprensión de los mismos y su utilización accesible por las PDI. Asimismo, se deben reforzar los lazos de coordinación entre el ámbito asociativo, social y sanitario, y promover la investigación, la formación y la creación de guías y protocolos que recojan buenas prácticas en la atención sanitaria a las PDI.

 

Asimismo, es necesario que la Ley tenga en cuenta la necesidad de hacer accesibles para las PDI los servicios de salud sexual y reproductiva, incluyendo los servicios de planificación familiar y atención a la maternidad y los servicios de educación e información; que se cubra el derecho a dar el consentimiento informado en todos los procedimientos médicos, incluyendo la esterilización y el aborto, y el derecho a ser libre del abuso y la explotación sexual.

 

Buenas prácticas en la atención a personas con discapacidad intelectual

A continuación se indican algunas recomendaciones generales en la mejora de la atención sanitaria en las PDI.

 

Recomendaciones generales

Evitar un entorno discapacitante o estigmatizador. Para las PDI, es mucho más limitadora la imposibilidad de interacción e integración armónica con el entorno, pensado para el patrón medio de persona, que la discapacidad en sí misma. No hay que olvidar que la calidad de vida de las PDI se mide no solo en términos económicos y de predicciones médicas, sino también en función de las actitudes sociales.

 

Prevenir los efectos de la discapacidad. Es necesario adoptar estrategias generales orientadas a la prevención, a combatir las enfermedades, a garantizar la seguridad en las carreteras y los lugares de empleo o a promover cambios en los estilos de vida que reduzcan la incidencia de las deficiencias.

 

Mejorar los servicios y la atención médica prestada a las PDI. Para ello, es esencial fomentar la investigación para la prevención y rehabilitación de discapacidades y la formación de recursos humanos especializados, y lograr un mayor nivel de participación de las PDI y de sus familias en el diseño, la organización y la evaluación de los servicios de salud. Es preciso conocer exhaustivamente las al-teraciones patológicas que con frecuencia acompañan a determinadas situaciones de discapacidad o que aparecen en el transcurso de la vida, con el fin de prevenirlas o reconocerlas tan pronto aparezcan, para poder ser convenientemente tratadas.

 

Buenas prácticas en la entrevista clínica

La comunicación es uno de los elementos que con mayor frecuencia puede causar un entorno discapacitante. De este modo, una buena comunicación, en la medida que genera mayor calidad asistencial, disminuye el riesgo de error y aumenta la satisfacción tanto del paciente como del profesionales, y tiene como resultado final una mejora global en salud.

 

Por este motivo, las principales recomendaciones acerca de las buenas prácticas en consulta tienen como objetivo establecer, mejorar y potenciar una adecuada comunicación entre el médico y el paciente.

 

A continuación vamos a exponer algunas recomendaciones, dividiendo la entrevista clínica en varias fases8:

 

Fase de acogida

• Intente olvidar, si existen, sus prejuicios sobre la discapacidad intelectual.

• Si hablar con una persona con discapacidad le hace sentirse incómodo, tómese tiempo, muéstrese atento y hágale saber que se trata de una situación nueva para usted.

• Trátela con dignidad y respeto.

• Intente atraer su atención antes de empezar a hablar.

• Hable directamente a la persona, no «como si no estuviera».

• Si tiene dudas, pregunte.

• Hable por el placer de relacionarse.

• Si es un adulto, ¡trátelo como tal! (a ningún adulto le gusta que lo traten como a un niño).

• Escúchela. Procure mantener un tono de voz sereno y dele el tiempo que necesite.

• Reduzca, a ser posible, la estimulación sensorial y las interrupciones.

• Retire, si es necesario, el equipo médico que no vaya a emplear, puesto que algunas PDI tienen dificultades para centrar su atención y pueden mostrar interés por objetos que para nosotros pasan desapercibidos.

 

Anamnesis

• Intente hablar de temas relevantes para la persona, esto puede ayudar a disminuir su ansiedad.

• Hágale saber que usted es un interlocutor dispuesto a atender sus intentos comunicativos. Intente dar significado a aquellas emisiones o actos que puedan facilitar la comprensión del paciente. Por ejemplo, si un niño se toca continuamente el lóbulo de la oreja, podemos preguntarle: «¿te duele el oído, chaval?, vamos a ver qué pasa por ahí».

• Intente poner palabras a los actos de quien no tiene ningún lenguaje. Por ejemplo, ante un adolescente sin lenguaje verbal que se levanta continuamente mientras su madre explica sus síntomas, usted puede decir: «qué poco le gusta a Fran venir al médico; no te preocupes Fran que enseguida acabamos».

• Personalice la conversación tanto como le sea posible. «Irene, me has dicho que llevas cerca de una semana con dolores en el estómago»...

• Dé respuestas fáciles y comprensibles.

• Si el paciente da como respuesta a sus preguntas la última parte de lo que se le ha preguntado, puede estar produciéndose una ecolalia, lo que en muchos casos implica una dificultad de comprensión. Por ejemplo, le dice: «¿te duele la cabeza?», y el paciente responde: «¿te duele la cabeza?».

• No abuse de preguntas que requieren respuestas cerradas del tipo Sí/No. Este tipo de preguntas no facilitan información objetiva y puede haber una tendencia del paciente a contestar Sí o No.

 

Exploración física

• Intente anticipar mediante palabras o, si es necesario, mediante material gráfico, qué tipo de pruebas o exploraciones va a realizar. Por ejemplo, presentar un estetoscopio y, antes de utilizarlo con el paciente, hacerle ver que le va a explorar con él y cómo va a hacerlo.

• Permita que el paciente explore el material que se va a utilizar en el examen médico.

• Use objetos y material médico para representar al paciente los procedimientos a seguir. Por ejemplo, emplee un bolígrafo para simbolizar una jeringuilla. Haga demostraciones de las técnicas no invasivas sobre sí mismo o sobre el acompañante (p. ejem., tomar la tensión).

• Cuando un paciente tenga dificultades de comunicación, emplee material gráfico: fotografías o dibujos que muestren lo que le pide y el procedimiento que va a seguir (véase figura 2 en Ampliación de información). También puede ser útil acompañar las explicaciones habladas con este material gráfico cuando trate con pacientes con menos dificultades de comunicación.

Resolución

• Emplee un lenguaje sencillo, accesible, cotidiano.

• No emplee tecnicismos. Si tiene que hacerlo, explique su significado.

• Utilice frases cortas y concisas. Evite hablar demasiado y pronuncie con claridad. El lenguaje debe ser preciso para evitar que el paciente pierda información.

• Adapte su lenguaje al nivel del paciente: si este no tiene lenguaje oral, puede acompañar sus explicaciones con material gráfico, signos y señas para facilitar la comprensión. Pida ayuda y solicite al cuidador o profesional de apoyo el material necesario para hacerse entender.

• Si no puede atender sus demandas, dígaselo de forma simple y clara.

• No se adelante a las emisiones de la persona.

• Respete los momentos de silencio, no tienen por qué significar una interrupción de la comunicación.

• Acomode sus ritmos conversacionales, dando opción al paciente a intervenir.

• Utilice preguntas abiertas o cambie la pregunta para confirmar que el paciente está entendiendo lo que le está explicando y que está procesando la información. También puede ser útil pedirle al paciente que diga lo que usted le ha contado con sus propias palabras.

• Puede ser útil ofrecer algún folleto con información ilustrada y de fácil lectura, como apoyo.

• Emplee tiempos verbales en activo. Por ejemplo, en vez de decir: «estas pruebas se realizan en el hospital clínico», diga «te van a hacer estas pruebas en...». No emplee el subjuntivo.

• No use lenguaje figurado, metafórico o irónico. Por ejemplo, en vez de decir: «si tienes la cabeza como un bombo, tómate una aspirina», diga «si te duele la cabeza tómate una aspirina».

• Felicite al paciente cuando su comportamiento sea positivo.

• Ignore comportamientos que puedan parecer extraños (p. ejem., vocalizaciones o gestos inusuales).

 

El consentimiento informado

Un aspecto básico de la comunicación con el paciente es el consentimiento informado. Los pacientes con discapacidad intelectual, como el resto de los pacientes, tienen derecho a ser informados sobre los procedimientos médicos que se van a llevar a cabo con su persona y decidir si se quieren someter a ellos o no. Muchas PDI tienen capacidad para decidir sobre ello si se les ofrece la oportunidad y los apoyos necesarios. Por ello, debe asegurarse de que el paciente:

a) Es capaz de tomar este tipo de decisiones.

b) Está actuando voluntariamente (y no bajo presión).

c) Tiene la suficiente información para tomar la decisión.

 

En caso de que la persona no esté capacitada para tomar este tipo de decisiones, debe informar a su familia para que lo haga.

 

En ambos casos, debe asegurarse de que comprenden los siguientes puntos:

1. Beneficios y riesgos del tratamiento propuesto.

2. Qué implicaciones tiene.

3. Cuáles son las implicaciones de no llevar a cabo el tratamiento.

4. Cuáles son las posibles alternativas.

5. Qué implicaciones prácticas tendrá en su vida el aceptar o no el tratamiento.

 

Buenas prácticas con los acompañantes

• Los acompañantes son una fuente importante de información para comprender las necesidades y peculiaridades del paciente con discapacidad intelectual. Debe escucharlos y valorar su experiencia y conocimientos.

• Facilite a los acompañantes la información de forma clara, sencilla y lo más simplificada posible.

• Deles un informe escrito sobre el seguimiento de la salud del paciente. Por ejemplo, sobre si tiene que tomar alguna medicación o hacerse alguna prueba o seguimiento.

• Cree un ambiente cordial y de comprensión para que los acompañantes y el paciente se sientan cómodos.

• Anticípese a las posibles dudas e invíteles a que hagan todas las preguntas que crean necesarias para resolverlas.

• Facilite un calendario de las revisiones necesarias para su paciente (oftalmólogo, dentista, urólogo, ginecólogo, otorrinolaringólogo, endocrino, fisioterapeuta, etc.).

• Hágales ver que se siente comprometido con la salud de su paciente con discapacidad intelectual.

 

Resumen

Existe un gran vacío en la formación del personal sanitario sobre la salud de las PDI. Las familias y las organizaciones denuncian este desconocimiento, así como la falta de accesibilidad y la ausencia de adecuación de los servicios ofertados a las necesidades reales de las PDI.

Por tanto, es necesario que los profesionales sanitarios tengamos una actitud abierta que nos lleve a plantearnos las necesidades individuales de la persona con discapacidad. Establecer estrategias de buenas prácticas en la entrevista con el PDI y sus acompañantes mejora la comunicación y, por tanto, genera una mejora global en la atención clínica.

 

Agradecimientos

Al equipo directivo de la Fundación APROCOR (Asociación Pro Centros Ocupacionales y Residenciales) por su inestimable ayuda a la hora de aportar ideas y correcciones a este trabajo.

A mis padres, que me enseñaron que no basta con querer un mundo mejor sino que hay que ayudar a construirlo.

A mi hermana Inés por inspirarnos a todos.

 

Lecturas y accesos recomendados

Muñoz Bravo J, Marín Girona M. Programa para el apoyo y la mejora de la atención a personas con discapacidad intelectual en el ámbito de la salud «Yo también digo 33». Estudio de necesidades. Informe Final. 28/05/2004. Centro de Psicología Aplicada. Universidad Autónoma de Madrid.

Guía elaborada por la Universidad Autónoma de Madrid en la que se recogen las necesidades percibidas por las personas con discapacidad y sus familias.

http://www.feaps.org/index.php?option=com_hwdvideoshare&task=viewvideo&Itemid=260&video_id=35

Vídeo del programa Nosotros también, de TVE, donde se muestran las diferencias entre una entrevista clínica de acuerdo con las buenas prácticas y otra que no.

Programa Español de Salud para Personas con Síndrome de Down(www.sindromedown.net/adjuntos/cPublicaciones/64L_programa.pdf)

Interesante documento para tener a mano en la consulta donde se recogen los protocolos de actividades clínicas para personas con síndrome de Down.

 

Bibliografía

  1. Luckasson R, et al. Mental retardation: Definition, classification, and systems of supports (9.a ed.). Washington, DC: American Association on Mental Retardation. 2002.
  2. Cayo Pérez Bueno L. Discapacidad y asistencia sanitaria. 2006. Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad. Colección CERMI.
  3. Chalock RL, Verdugo MA. Calidad de vida: Manual para los profesionales de la educación, la salud y los servicios sociales. Madrid: Alianza Editorial. 2003.
  4. Seminario de la atención sanitaria a las personas con discapacidad, CERMI/INSALUD. Primer punto del decálogo conclusión. Madrid: CERMI; 28 de noviembre de 2001.
  5. Seminario de la atención sanitaria a las personas con discapacidad, CERMI/INSALUD. Tercer punto del decálogo conclusión. Madrid: CERMI; 28 de noviembre de 2001.
  6. Organización de las Naciones Unidas. Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad. 2006.
  7. Recomendación Rec (2006)5 del Comité de Ministros a los Estados miembros sobre el Plan de Acción del Consejo de Europa para la promoción de derechos y la plena participación de las personas con discapacidad en la sociedad: mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad en Europa 2006-2015. Estrasburgo: 2006.
  8. Muñoz J, et al. En consulta con una persona con discapacidad intelectual. Centro de Psicología Aplicada (CPA) de la Universidad Autónoma de Madrid. Madrid: 2008.

AMF 2012; 8(1); ; ISSN (Papel): 1699-9029 I ISSN (Internet): 1885-2521

Comentarios

No hay comentarios