En la enfermedad crónica, ¿la familia ayuda?

«A pesar del distanciamiento de la estructura familiar tradicional, la familia continúa siendo la unidad de relación básica en la sociedad y la más potente aliada del médico. Un abordaje familiar en la atención sanitaria puede proporcionar una mayor capacidad para comprender la enfermedad y una gama de soluciones más extensas que el clásico modelo biomédico.»

McDaniel S, Campbell TL, Seaburn DB, 1990

Puntos clave

• La familia es el entorno donde la enfermedad se presenta y se resuelve.
• Los aspectos culturales, de creencias, de estructura, de ciclo vital familiar, las costumbres, los hábitos de vida y la genética están en el origen del proceso de sa­lud-enfermedad.
• Los elementos esenciales que debe tener en cuenta el médico de familia para el afrontamiento de la enfermedad de alguno de los miembros de la familia son: la estructura, el ciclo vital, la información y el afrontamiento de la familia.
• Las características de la enfermedad crónica (inicio, curso y pronóstico) son un elemento fundamental para el afrontamiento de la enfermedad crónica en la familia.
• La exploración familiar y el genograma como medio de registro son las dos herramientas más útiles para el abordaje de la enfermedad crónica en la familia.
• La información, el diseño y la evaluación de un plan de cuidados y el seguimiento de los recursos puestos en marcha por la familia son las tareas esenciales del equipo sanitario con la familia que tiene un paciente con enfermedad crónica.
• El seguimiento de los signos de alarma en la claudicación en la familia y la alteración de las tareas de desarrollo en el ciclo vital familiar deben ser tenidos muy en cuenta por el médico de familia en sus intervenciones para evitar el sufrimiento familiar ante la enfermedad crónica.

Familia y familias

El concepto de familia puede ser todo lo amplio o reducido que queramos, pero la definición más apropiada de una familia es «un grupo de personas relacionadas biológica, emocional y/o legalmente que viven en el mismo hogar». A este concepto hay que añadir una serie de puntualizaciones, como que la familia tiene un pasado, un presente y un futuro, es decir, un ciclo vital familiar. Otras puntualizaciones al concepto de familia, propuestas ya por Smilkstein en el año 1986, consisten en que en todas las familias existe una afinidad en cuanto a sentimientos, a proyectos comunes; existe también una reciprocidad, es decir, un intercambio de todo (sentimientos, enseñanza, respeto, etc.). Tampoco está claro que, con la evolución de las comunicaciones, las personas que se consideran familia deban vivir en un mismo hogar¹.

Binomio salud-enfermedad y la familia

En 1971 la Organización Mundial de la Salud (OMS) afirmaba que, «a pesar de su posición central en la sociedad, la familia ha sido poco estudiada desde el punto de vista de la salud pública. Las interrelaciones complejas entre familia y salud constituyen explícitamente terra incognita»^2,3.

Pensemos ahora que cerca del 75% de todos los cuidados para la salud se producen en el contexto informal de la familia extensa. Así, Litman dice: «la familia es el contexto más importante dentro del cual la enfermedad se presenta y se resuelve»^2-4.Para el médico de Atención Primaria (AP) es muy importante considerar al paciente en el contexto de la familia, ya que de lo contrario se perderá una buena comprensión de la enfermedad y un amplio abanico de soluciones^2-4.

La familia extensa influye en la salud de sus miembros por las siguientes cuestiones:

• La familia es el contexto donde se originan muchas de las conductas para cuidar y educar en un sistema de creencias relativas a la salud. Enlazando con esto, es importante señalar que cada familia identifica a un «experto en salud».

• Las conductas se traducen en cosas tan concretas como los estilos de vida (dieta, ejercicio físico, etc.).

• Las familias tienen su carga genética; así, las enfermedades de este tipo pueden verse aumentadas o disminuidas en determinadas familias.

Ni que decir tiene que las conductas relativas a la salud citadas en el párrafo anterior, al igual que influyen positivamente, lo hacen también de forma negativa, de manera que pueden ser el germen de las enfermedades. Las familias suelen compartir factores de riesgo para determinadas enfermedades. Además, la carga genética de la familia también influye en el desarrollo de las patologías.

Pero también las crisis por las que atraviesa una familia cuando cambia, por la llegada o la salida de un miembro, por problemas de pareja, etc., pueden dar lugar a enfermedades^2,4-7.

No es infrecuente observar como algunos miembros de la familia utilizan síntomas somáticos para adaptarse a situaciones a las que se va enfrentando la familia (p. ej., reagudizaciones asmáticas de niños en los que sus padres tienen problemas conyugales, etc.)^5-7.

Por lo tanto, la familia puede influir en el proceso de salud y enfermedad de forma activa, y todos aquellos profesionales que pierdan de vista esta perspectiva se están perdiendo una parte de la valoración biopsicosocial del paciente. Pero, además, reconocer esta dimensión ayuda al profesional de la salud, ya que la familia tiene un papel fundamental en el cuidado del paciente. Es decir, la familia es un recurso importante y una de las patas del trípode en el sistema de tratamiento (profesional, paciente y familia)^2-4.    

El profesional sanitario, en su práctica diaria, puede adoptar dos tipos de práctica diferentes: 1) la orientación centrada en el paciente, en la que se valora la enfermedad y se dictan pautas de actuación, siempre centrándose en el paciente como individuo; y 2) un tipo de práctica orientada al contexto de la familia, valorándola como un recurso en todo el proceso de salud/enfermedad, tanto diagnóstico como de información y seguimiento. Existen evidencias científicas que señalan que este segundo tipo de abordaje aumenta la información del profesional sanitario y la cumplimentación de los regímenes terapéuticos por parte del paciente^8,9.

Hay que tener presente que cada familia tiene un «experto en salud». Es en el contexto de las familias donde se evalúan por primera vez los síntomas de la enfermedad. En función de la valoración que la familia haga de estos síntomas, se decide el autocuidado por parte de la familia, y entonces no se consulta al médico, o bien los síntomas desbordan a la familia y consultan al médico^8-10.

Cuando la familia y el paciente consultan al profesional, es importante recabar información de la familia, puesto que puede aportar nuevos datos que pueden hacer referencia a síntomas de la enfermedad que ha olvidado el paciente, o bien pueden ofrecer datos relevantes sobre circunstancias asociadas al desarrollo de la enfermedad. Además, la familia proporcionará información sobre cómo están afrontando la enfermedad^2,4,9,11. Esta solicitud de información debe ajustarse a las normas de confidencialidad y de intimidad, y solicitarse con técnicas de entrevista adecuadas. Toda esta información le sirve al profesional sanitario para utilizar a la familia como un recurso más en el sistema terapéutico¹¹.

El profesional debe informar a la familia de forma comprensible, adaptada a su nivel de entendimiento y de afrontamiento, y siempre respetando la confidencialidad e intimidad con el paciente, sobre la enfermedad, los cuidados, las demandas que provocará y el pronóstico. Además, desde el primer momento el personal de enfermería debe ir entrenando a la familia en determinadas habilidades para el cuidado del enfermo. Con todo esto aumentará la adherencia al tratamiento y se implicará a la familia en el cuidado del paciente^4,9,11-14.

La enfermedad crónica en la familia y la familia en la enfermedad crónica

Es evidente que la prevalencia de las enfermedades crónicas está aumentando debido a varios factores (envejecimiento de la población, mayor esperanza de vida, etc.). La mitad de los mayores de 65 años y una cuarta parte de las personas de entre 45 y 65 tienen limitadas sus actividades por una enfermedad crónica^4,9,13,14.

Curtin y Lubkin definieron la enfermedad crónica, en 1986, como «la presencia irreversible, con agravación o latencia de estados de enfermedad o de deterioro que comprometen a todo el entorno humano en el apoyo, el mantenimiento de la autonomía o de las funciones vitales y en la prevención de nuevas incapacidades»; en esta definición van implícitas las características de la enfermedad crónica^4,9.

La enfermedad crónica es irreversible, es decir, una vez iniciada no vuelve atrás, por lo que los cuidados que requiera el paciente van a ser permanentes. En este sentido, comprometen a toda la familia en su cuidado. Afecta a todos los aspectos de la vida familiar y los patrones de esta se transforman para siempre. En la enfermedad crónica la familia es la que soporta la mayor parte de los cuidados, por lo que su implicación en el cuidado del paciente, por parte de los profesionales sanitarios, es más una necesidad que una alternativa de cuidado^4,9.

La enfermedad crónica, cuando se presenta, suele provocar una crisis en la familia que la obliga a dedicarse en cuerpo y alma a las demandas del enfermo y a descuidar otras demandas propias; al menos hasta que se logra vencer la fase inicial, ya que si se mantiene mucho tiempo este comportamiento puede llevar a la ruptura^4,9.

Algunas familias cuando están en la fase inicial se encierran en sí mismas y se vuelven rígidas a los cambios, como un mecanismo de adaptación inicial a la enfermedad, hecho este que las hace apartarse de otros recursos sociales y temer cualquier cambio; se aíslan^3,9,10,13. Otro de los cambios que provoca la enfermedad crónica en la familia es el desarrollo de coaliciones entre el enfermo y, sobre todo, el cuidador principal^3,4,15.

Desde el punto de vista de la orientación familiar del abordaje de la enfermedad crónica y para clasificarla, hay que valorar las siguientes áreas:

• El inicio: una enfermedad crónica con un inicio brusco obliga a la familia a un estrés mayor que las que comienzan de forma insidiosa, pero en estas últimas, aunque el estrés es menor, dura más tiempo hasta que se llega al diagnóstico.

• El curso de la enfermedad: puede ser permanente, lo que obliga a la familia a cuidados constantes; progresivamente, la familia está sometida a demandas que van aumentando a lo largo del desarrollo de la enfermedad; y pueden presentarse reagudizaciones, que obligan a la familia a estar en un estado de alerta permanente para detectarlas.

• El pronóstico: ya que una enfermedad permanente no obliga al mismo grado de adaptación a las pérdidas que supone una enfermedad terminal.

• Las incapacidades, minusvalías físicas o psíquicas: dependiendo del contexto sociolaboral, pueden ser sobrellevadas mejor o peor; por ejemplo, una incapacidad física será más difícil de soportar por un obrero manual que por un administrativo; la pérdida de las capacidades cognitivas es una de las peores cargas que puede sobrellevar una familia.

Integrando las áreas referentes al comienzo, curso, pronóstico e incapacidad de las enfermedades crónicas, estas se pueden clasificar como aparecen en la tabla 1^4,9.

La familia en la enfermedad. El afrontamiento

Para que una familia afronte la enfermedad de uno de sus miembros, debe poner en marcha una serie de recursos, de cuyo desarrollo dependerá en buena parte el éxito en el afrontamiento y en el abordaje de la enfermedad crónica. Los recursos pertenecen a varias esferas, y la labor del profesional sanitario debe ser la exploración de la familia en estos términos con un objetivo claro: poner la enfermedad crónica en su lugar, de manera que permita que se siga desarrollando la familia y, al mismo tiempo, que sea la familia el entorno donde se dé respuesta a la mayoría de las necesidades de atención del enfermo^4,9,11.

Una regla nemotécnica para el profesional sanitario en cuanto a los recursos que deben poner en marcha las familias, la propuso Smilkstein, utilizando la regla SCEEM para recordarlos (Sociales, Culturales, Educacionales, Económicas y Médicas). Estas son las fuentes de apoyo con las que debe contar una familia^4,9,11 (tabla 2).

El profesional sanitario debe tenerlas en cuenta para hacer uso de ellas cuando sean necesarias. Las fuentes de recursos sociales se basan en los familiares y en los amigos dispuestos a ayudar, y constituyen la red de apoyo social de la familia. Las asociaciones de enfermos y de autoayuda son otra fuente de recursos sociales.

Las fuentes educacionales y culturales hacen referencia al sistema de creencias relativas a la salud. Hay que saber si la familia se ha enfrentado o no a una enfermedad de estas características y cómo respondió; esta es una información muy valiosa que se puede registrar en el genograma.

Es importante conocer la economía de la familia, puesto que, si el enfermo crónico es la única fuente de ingresos, su enfermedad puede ser un gran problema; deben conocerse otras fuentes de apoyo económico con las que cuenta la familia.

Los recursos médicos los aporta el equipo básico de salud (EBS), y es muy importante saber qué tipo de relación quiere tener la familia con este, hasta dónde le permite actuar y qué espera del EBS, para clarificar qué tipo de relación habrá entre la familia y el equipo sanitario.

Así, una primera labor del profesional sanitario es la exploración de la familia en la búsqueda activa de todos estos recursos, que, en mayor o menor medida, se deben poner en marcha. Para ello existen escalas que valoran los aspectos señalados, sin embargo, lo ideal es la entrevista familiar, y utilizar algún elemento de registro como el genograma. Esto tendrá una doble función, de exploración y de señalamiento a la familia sobre los recursos que debe poner en marcha para el abordaje de la enfermedad^10,13,16,17.

Papel del médico de familia

Para saber cuál debe ser el papel del médico de familia, este debe, en primer lugar, clasificar la enfermedad a la que se enfrentan el paciente y su familia; ello le permitirá conocer la educación y la información que debe proporcionar al paciente y a su entorno más cercano (v. tablas 1 y 2).

En segundo lugar, el médico de familia debe reflexionar, antes de entrevistarse con la familia, sobre la estructura que tiene esta, quién es el experto en salud, si la familia se ha enfrentado a situaciones similares en el pasado y en qué fase del ciclo vital familiar se encuentran sus miembros (tabla 3).

Con estas dos informaciones, el primer objetivo del médico debe ser obtener la información de la familia para poder informar adecuadamente del tipo de enfermedad a la que se enfrentan, anticiparse a las crisis normativas que se producirán y señalar los recursos que van a tener que poner en marcha para el abordaje de la familia. La actitud empática, la escucha activa y la reactividad baja son los elementos fundamentales de la entrevista para desarrollar con éxito esta fase^8,18.

Identificar al cuidador principal debe ser el siguiente objetivo del médico de familia, generalmente coincide con el experto en salud de la familia, pero no tiene por qué ser así^4,9,11.

La información sobre la enfermedad que se proporciona a la familia debe ser adaptada a los deseos del propio enfermo, clara y concisa, ciñiéndose a las preguntas que realicen. A veces, ante situaciones terminales, la familia pretende «proteger» al paciente y pide al médico que no le informe de la situación. Ante esta cuestión, el médico de familia debe ser absolutamente claro, advertir que él no debe ni puede mentir, que no va a destruir las esperanzas del paciente y que la información responderá de forma escueta y circunscrita a la pregunta concreta que realice el enfermo. Advertirá en ese momento a la familia sobre el riesgo de la «conspiración del silencio»^9,10.

Tras la entrevista inicial, se debe trazar un plan de cuidados para el paciente donde se describan las tareas, los responsables de llevarlas a cabo y la forma de hacerlo. Se debe clarificar el papel del equipo sanitario como apoyo profesional a la familia y al paciente^4,9,11.

En el seguimiento de la familia, se valorará la consecución del plan de cuidados, cómo la enfermedad puede distorsionar la evolución de las tareas de desarrollo en el ciclo vital de la familia, las dificultades que tiene la familia para movilizar recursos y las estrategias que pueden seguir, y, por último, la información que necesitan. Será de especial significado detectar los signos de alarma de claudicación de la familia en el cuidado^4,9. Es frecuente que, cuando la familia claudica en el cuidado del paciente, algunos de los miembros implicados en el cuidado presentan síntomas vagos que les hacen consultar con el equipo sanitario; estos síntomas suelen ir más allá de lo que es el afrontamiento normal de una situación estresante como es la enfermedad del ser querido. De la misma forma se aprecian en el seguimiento alteraciones del estado de ánimo que impiden tener un comportamiento adecuado en el cuidado del familiar, comportamiento que se puede manifestar con una sobreimplicación o con una infraimplicación ante el cuidado del paciente. Y se debe realizar el seguimiento de los cambios que se han producido en la estructura o en las funciones de la familia a partir de la fase del ciclo vital familiar en la que se encuentra. No obstante, el médico de familia debe interpretar con cautela estos cambios, ya que una enfermedad en el contexto de la familia puede producir unas reacciones de adaptación necesarias y sanas para la propia evolución como familia (tabla 4).

En todo momento el médico de familia debe tomar una actitud de agradecimiento y felicitación de los logros alcanzados, destacar lo positivo de lo conseguido y animar a seguir desarrollando recursos para afrontar la enfermedad^4,8,9. En la tabla 5 se resume la actitud del equipo de salud. Pero, además de esa actitud, se deben revisar puntos fundamentales para prevenir la claudicación familiar. Por ejemplo, identificar claramente al cuidador principal y negociar con la familia un programa de respiro para este, cómo le van a sustituir en determinados momentos y qué papel va a desarrollar cada uno. Se debe favorecer en todo momento un ambiente colaborativo entre el equipo sanitario y la familia y el paciente que permita negociar ante los desacuerdos en los cuidados, donde deben primar las razones del paciente mientras tenga capacidad de decidir, y cuando no pueda hacerlo, sometiendo la negociación a la legislación y a la ética y deontología profesional, respetando las instrucciones previas del paciente, si las ha expresado.

Resumen

Cada persona tiene una idea de lo que es una familia, en el concepto no solamente se incluye la estructura de esta, sino su ciclo vital y sus funciones.

La familia es el núcleo donde se desarrolla y se resuelve la enfermedad. Esto es más importante si la enfermedad es crónica, auténtica lacra de la sociedad actual.

La familia no solamente es una magnífica informadora, sino que debe formar parte del triángulo terapéutico para el afrontamiento y el abordaje de la enfermedad crónica que padece el paciente.

La exploración, la información y el desarrollo de los recursos necesarios para afrontar la enfermedad consti­tuyen una de las labores más importantes del médico de familia ante una familia que afronta la enfermedad de uno de sus miembros, pero además el médico de familia debe situar la enfermedad en su lugar, haciendo prevención, en la medida de lo posible, para que la enfermedad no afecte a aspectos del desarrollo de la familia ni incida en el ciclo vital familiar.

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