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Mejorando la capacidad resolutiva

Las dimensiones del sufrimiento y su evaluación ante el deseo de adelantar la muerte

Blanca Morera Pérez

Especialista en Psiquiatría. Magister en Bioética Comité de Ética Asistencial OSI-Donostialdea. Comisión de Garantía y Evaluación de la Eutanasia de Euskadi

Maite Cruz Piqueras

Socióloga Escuela Andaluza de Salud Pública, miembro de ESPACyOS (Ética Salubrista para la Acción, Cuidados y Observación Social)

Ana Barrera Ezcurra

Especialista en Medicina Familiar y Comunitaria CS Rekalde. Bilbao. Máster en Bioética y Derecho U.B. Comité de Ética Asistencial de Atención Primaria de Bizkaia. Coordinadora del grupo de Inequidades en Salud de Osatzen

Blanca Morera Pérez

Especialista en Psiquiatría. Magister en Bioética Comité de Ética Asistencial OSI-Donostialdea. Comisión de Garantía y Evaluación de la Eutanasia de Euskadi

Maite Cruz Piqueras

Socióloga Escuela Andaluza de Salud Pública, miembro de ESPACyOS (Ética Salubrista para la Acción, Cuidados y Observación Social)

Ana Barrera Ezcurra

Especialista en Medicina Familiar y Comunitaria CS Rekalde. Bilbao. Máster en Bioética y Derecho U.B. Comité de Ética Asistencial de Atención Primaria de Bizkaia. Coordinadora del grupo de Inequidades en Salud de Osatzen

Puntos clave

  • La valoración del sufrimiento físico o psíquico constante e intolerable es uno de los requerimientos de la Ley Orgánica de Regulación de la Eutanasia (LORE) que plantea más problemas de valoración.
  • El sufrimiento es el resultado de una compleja interacción entre enfermedad, tratamiento, personalidad y biografía.
  • El acercamiento dimensional del sufrimiento (dimensiones física, psicoemocional, social y espiritual-existencial) facilita su evaluación y abordaje.
  • Los profesionales sanitarios tienden a reconocer más fácilmente la dimensión física del sufrimiento, especialmente si se relaciona con la terminalidad o con la carga sintomática.
  • La dimensión psicoemocional integra la pérdida de identidad, los sentimientos negativos, el miedo al futuro, la pérdida de autonomía y el agotamiento mental.
  • La dimensión social del sufrimiento incluye, entre otros, aspectos como la pérdida del rol social o la vivencia de ser una carga para otros.
  • La dimensión existencial-espiritual del sufrimiento, especialmente en forma de desesperanza, desmoralización y pérdida de dignidad, es esencial en el deseo de adelantar la muerte (DAM) y en la solicitud de ayuda médica para morir (AMpM).
  • La diferente perspectiva del sufrimiento entre profesionales sanitarios, pacientes y familiares en el marco de la AMpM implica la necesidad de mejorar la evaluación.
  • La correcta evaluación del sufrimiento requiere, en el profesional sanitario, la identificación de los propios sesgos y la formación en un abordaje narrativo (holístico-comunicativo), que es, al mismo tiempo, valorativo y terapéutico.

El sufrimiento intolerable en la Ley Orgánica de Regulación de la Eutanasia. ¿De qué estamos hablando?

La muerte es un escenario único e irrepetible del que tan solo adquirimos experiencia como testigos. Uno no muere, tan solo ve morir y observamos ese proceso que nos acerca al final. Morir no es fácil, la muerte posee siempre cierto componente de sufrimiento e imprevisibilidad que resulta ineludible y en el que son muchos los escenarios posibles: morir en casa o en el hospital, morir en soledad o en compañía, morir con dolor y sufrimiento o sin él, morir deprisa o morir despacio, morir bien o morir mal. Pero más allá de las «diferentes» muertes, donde sí hay consenso es en que las personas quieren participar en su proceso de muerte y nadie quiere morir con dolor y sufrimiento, es decir, la demanda social no es exactamente una muerte médicamente asistida, sino evitar el sufrimiento.

Y es en este contexto cuando nace la LORE, que, más allá de sus aciertos o desatinos, enfatiza el sufrimiento, tanto como condición para la propia prestación de ayuda médica para morir como en su pretensión de alivio. Y lo hace específicamente en forma de sufrimiento físico o psíquico constante e intolerable, sin posibilidad de mejora, que se asocia o deriva del padecimiento o enfermedad que es motivo de la solicitud de eutanasia (en adelante, ayuda médica para morir, AMpM).

El sufrimiento es el resultado de una compleja interacción de síntomas: de la propia enfermedad y su tratamiento, de la personalidad y biografía de quien la padece, de la dimensión existencial y de la situación social, y son estos mismos elementos los que condicionarán que ese sufrimiento derive o no en una solicitud de AMpM1. Se define, por ello, como una experiencia personal, pero que, en el contexto de solicitud de eutanasia, emana de un problema de salud. Sin enfermedad o padecimiento crónico, el sufrimiento no forma parte de los criterios establecidos por la ley.

Si el concepto de «sufrimiento insoportable» es fundamental para la legislación que regula la AMpM, ¿cómo identificarlo?, ¿cómo evaluarlo?, ¿cómo establecer la imposibilidad de mejora? Para Cassell2, el alivio del sufrimiento debe constituir un fin fundamental de la medicina —de hecho, ya lo era para pacientes y familiares—, superando el modelo biomédico y la dicotomía cuerpo-mente y objetivo-subjetivo, que actúa de barrera hacia la verdadera comprensión de su naturaleza. Para ello se aleja de la visión excesivamente centrada en el cuerpo y la enfermedad para hacerlo en la persona: «el sufrimiento es experimentado por personas [...] tiene lugar cuando se percibe una inminente destrucción de la persona y continúa hasta que la amenaza de desintegración ha pasado o hasta que la integridad se restaura de otra forma».

El sufrimiento se ha estudiado, sobre todo, en relación con el deseo de adelantar la muerte (en adelante, DAM), un concepto que se ha definido por consenso, en el marco de los cuidados paliativos, como una reacción al sufrimiento, en el contexto de una enfermedad que amenaza la vida, en la que el paciente no ve otra salida que acelerar su muerte. Este deseo puede expresarse de forma espontánea o tras ser preguntado, pero debe diferenciarse de la aceptación de una muerte inminente o del deseo de morir de forma natural, aunque preferiblemente pronto. Esta definición estaría en sintonía con el total pain de Cicely Saunders, el demoralization syndrome de Clarke y Kissane o el end-of-life despair descrito por Rosenfeld y sus colaboradores. La prevalencia del DAM se estima entre el 11 y el 50% en personas con enfermedad avanzada3.

Aunque este enfoque permite entrever el sufrimiento al que se refiere la LORE, no es asimilable. El DAM no necesariamente implica el deseo de morir: a menudo se activa por el agravamiento del sufrimiento físico, psicológico o espiritual y se desactiva si este se alivia. La realidad del DAM es mucho más amplia que la observada en pacientes que solicitan AMpM y que parecen haber llegado a un punto donde no tienen una expectativa de alivio para su sufrimiento, o ese alivio no supone un cambio real en sus deseos de morir.

El DAM, como respuesta al sufrimiento multidimensional en pacientes crónicos, puede ser el epifenómeno de otras vivencias (tabla 1): una pérdida de la identidad (es decir, la instauración del «rol dependiente», la pérdida de control sobre la propia vida y del significado vital); el temor al proceso de muerte y su inminencia; una forma de terminar con el sufrimiento («una vía de escape»); una solicitud de ayuda («deseo vivir, pero no así») y, finalmente, puede ser una forma de mantener el control («soy autónomo y quiero participar en las decisiones que me afectan») sobre la situación que se está experimentando4. No obstante, el paso del DAM a la solicitud de AMpM se produce solo en algunos casos. Es probable que comprender algunos de los aspectos que integran la experiencia de sufrimiento pueda arrojar luz acerca de cómo se produce o no esta transición.

Las dimensiones del sufrimiento. Relación con el deseos de adelantar la muerte y con la solicitud de ayuda médica para morir

La revisión de la literatura científica sobre el concepto de «sufrimiento intolerable» constata la dificultad de consensuar tanto una definición como el establecimiento de categorías universales1,5. El análisis que aquí se expone va a seguir la propuesta de Marianne Dees6: el sufrimiento como una experiencia profundamente personal de amenaza inminente a la integridad de la vida de la persona, real o percibida, que tiene una duración significativa y un lugar central en la mente de la persona. Esta autora7 identifica cuatro dimensiones del sufrimiento (tabla 2): la física, la psicoemocional, la espiritual-existencial y la social. Aunque resulta fácil percibir que, a menudo, las diferentes dimensiones se solapan e interrelacionan, su descripción por separado facilita identificar los elementos que las integran:

Dimensión física del sufrimiento

La dimensión del sufrimiento descrita como física (también denominada médica o biológica) puede reflejar diferentes fenómenos: unos referidos al malestar que producen los síntomas físicos, cognitivos o psiquiátricos, y otros por los efectos secundarios del tratamiento y el deterioro que condiciona la enfermedad. Esta es la dimensión que mejor expresa la visión dicotómica de los profesionales sanitarios, que identifican fácilmente el sufrimiento en escenarios estándar de enfermedad avanzada grave (por ejemplo, en procesos oncológicos), con presencia de síntomas físicos (habitualmente dolor) y que equiparan, erróneamente, con sufrimiento. Esta constatación no sucede entre los pacientes, que tienden a describir, con más frecuencia, otras dimensiones del sufrimiento6,8,9. La terminalidad y la carga sintomática se han señalado como aspectos que facilitan la aceptación de la solicitud de AMpM6 por parte de los clínicos.

La realidad de la AMpM en pacientes psiquiátricos sobrepasa, por su complejidad, los objetivos de este artículo (véase en este monográfico «Solicitudes de eutanasia en casos particularmente conflictivos: demencia y salud mental» de Júdez y sus colaboradores). Sin embargo, la línea entre psicopatología y sufrimiento, especialmente cuando se trata de ideación suicida y depresión, resulta problemática para muchos profesionales sanitarios3. Existen referencias, fuera del marco de la psiquiatría, que señalan que la influencia de síntomas depresivos en la solicitud de AMpM no es relevante. Sí que son frecuentes en pacientes que solicitan ayuda para morir, pero la prevalencia no difiere significativamente de la que presentan pacientes con enfermedad avanzada que no la solicitan. Por otra parte, rara vez los síntomas depresivos son causa de incapacidad, aunque se aconseja una exploración específica dirigida a establecer la posible presencia de un trastorno psiquiátrico y su pronóstico1,7,10,11.

Dimensión psicoemocional del sufrimiento

La segunda dimensión del sufrimiento intolerable, la psicoemocional, estrechamente relacionada con el distrés existencial, incluye la pérdida del self o identidad, sentimientos negativos, el miedo a un futuro sufrimiento, la dependencia, la pérdida de autonomía y el agotamiento mental. La presencia de este tipo de sufrimiento se estimó superior al 90% en la población con enfermedad crónica o avanzada en dos importantes estudios de revisión1,6.

La pérdida de identidad ha sido uno de los aspectos más estudiados, por su relación con otros sufrimientos, en especial con la pérdida de dignidad. La identidad es un constructo complejo que incluye aspectos relacionados con la autonomía (independencia, control), con la expresión de la propia personalidad (carácter, relaciones, logros), con el estilo comunicacional, con los rasgos que definen a la persona socialmente o con sus actividades favoritas. La dependencia (pérdida de la capacidad de llevar a cabo las actividades básicas de la vida cotidiana, o necesidad de permanecer encamada) y el agotamiento mental (expresado a menudo como «no poder más» o «estar cansado/a de luchar contra la enfermedad») se relacionan a su vez con el sufrimiento médico y con el social.

Dimensión social del sufrimiento

Aunque quizás es la categoría que parece menos presente en las solicitudes de AMpM6, existen elementos sociales que se relacionan con otros tipos de sufrimiento. Entre ellos destaca la pérdida, o posible pérdida, de algunos roles sociales de la persona, como puedan ser los ocupacionales o los familiares, así como los referidos al estatus social, y/o la emergencia de un nuevo rol derivado de la enfermedad. El sufrimiento social o socioambiental también puede referirse a problemas de comunicación (especialmente en enfermedades neurodegenerativas), a la soledad y/o a aspectos biográficos. Otro elemento destacable es la vivencia de ser una carga para otros12, presente entre el 19-65% de las personas con enfermedad avanzada, según diferentes estudios. Esta vivencia puede condicionar la solicitud de AMpM y cabe que sea reflejo de deficiencias en el cuidado de las personas vulnerables. La vivencia de ser una carga para otros se relaciona estrechamente con la pérdida de independencia (por incapacidad de cuidarse de forma autónoma) y con otras formas de sufrimiento, como la pérdida de identidad, y, en las formas más extremas, la pérdida de sentido vital y de dignidad. La experiencia de sufrimiento social no puede considerarse una experiencia limitada a la persona enferma, sino que afecta a toda la red de relaciones sociales, como expresión de un sufrimiento compartido.

Rowley y sus colaboradores13 señalan que la pobreza tiene un impacto en el dolor físico, y que hay un gradiente social en la experiencia del dolor. Con la misma intensidad del dolor, las personas de los grupos socioeconómicos más bajos tienen más probabilidades de sentirse discapacitadas por el dolor. Estas autoras sugieren que muy posiblemente las personas que viven en la pobreza tienen menos oportunidades de participar en la planificación anticipada de la atención que puedan llegar a recibir en el final de su vida. Por otra parte, un factor social de desigualdad en el acceso a cuidados paliativos profesionales es, sin duda, el disponer de una mayor o menor red familiar de apoyo. Se produce aquí el denominado efecto Mateo o la ley de cuidados inversos: a quien tiene apoyo familiar se le proporcionan cuidados profesionales, mientras que quien no tiene red familiar encuentra más dificultades para encontrar atención paliativa profesional. Esto va a tener peso en la aparición del DAM y quizá influya en la solicitud de AMpM.

Bos1 asegura que no se han encontrado diferencias de género en cuanto a los determinantes de sufrimiento intolerable, pero no puede desdeñarse el impacto que pueda tener la inequidad en la petición de AMpM y el gran sesgo que existe en el reparto de las responsabilidades del cuidado familiar a las personas en situación de final de vida. Todo ello tendrá que estudiarse cuando transcurra un tiempo desde la aprobación de la ley y pueda evaluarse el impacto del género y de los determinantes sociales en la solicitud de AMpM.

Dimensión espiritual-existencial

La dimensión espiritual-existencial es, sin duda, la que se considera de mayor impacto, en cuanto a la desesperanza que supone la no mejoría, la ausencia de proyectos, el deterioro y progreso de la enfermedad y la falta de control que todo ello implica1,4,7. Este tipo de sufrimiento, junto a la desmoralización y pérdida de dignidad, está presente en la mayoría de los pacientes evaluados6,14. Montforte-Royo y sus colaboradores15 señalaron que las variables de mayor impacto en la aparición del DAM (en línea con el modelo de Chochinov16) eran la pérdida de dignidad y los síntomas depresivos. Estas dos dimensiones tienen, para estos autores, un papel relevante en la aparición de otros aspectos del sufrimiento, como la pérdida de control y el deterioro funcional.

La pérdida subjetiva de dignidad, como forma de sufrimiento existencial, no solo es expresión, sino también fuente de sufrimiento por sí misma, y se ve acrecentada por otras formas de sufrimiento, físico y/o psicoemocional, por la falta de soporte social y por la percepción de pérdida de identidad. Según Chochinov y sus colaboradores16, la pérdida de dignidad es la razón que más frecuentemente refieren los clínicos para explicar por qué aceptan la solicitud de AMpM. Para este autor, en esta pérdida de dignidad influyen al menos dos fuentes de sufrimiento: las preocupaciones motivadas por el malestar sintomático, tanto físico como psicológico, y el nivel de dependencia, relacionado con la afectación cognitiva y funcional (tabla 3). También existen elementos protectores —o en su ausencia contribuyentes al aumento de sufrimiento— como la continuidad de la propia identidad (a través de legados, de la preservación de elementos de autonomía, de conservación de roles sociales) o el desarrollo de estrategias resilientes y de aceptación, que pueden incluir aspectos de espiritualidad. La dignidad también tiene una dimensión social que puede estar preservada o afectada, y que tiene que ver con la intimidad, el tono del cuidado (actitud en la interacción por parte de terceros), la percepción de ser una carga para otros y las preocupaciones acerca del futuro más allá de la propia muerte.

Por último, resulta interesante constatar que, en las solicitudes de AMpM, la perspectiva acerca del sufrimiento varía significativamente en función de a quién se pregunte6. Los pacientes relatan el sufrimiento intolerable en términos de dolor, fatiga, deterioro funcional, dependencia, vivencia de ser una carga, desesperanza, indignidad, deterioro intelectual, percepción de pérdida del self (pérdida del yo), pérdida de autonomía y cansancio de vivir. Esos elementos se relacionan con la personalidad, la historia vital, los factores sociales y las motivaciones existenciales. Los profesionales, sin embargo, identifican como primera causa la debilidad o fatiga general, y con menor frecuencia la dependencia o la necesidad de ayuda, la pérdida de dignidad, la humillación o el dolor. Finalmente, los familiares señalan la dependencia y el impacto emocional de la pérdida de dignidad e integridad personal, así como la fatiga y el miedo a las posibles circunstancias de una muerte ine­vitable, más que el dolor por sí mismo. Considerar estas diferencias es muy importante, si se pretende conseguir una comprensión adecuada del fenómeno del sufrimiento y un abordaje desde la perspectiva de los diferentes actores implicados.

Algunas recomendaciones para abordar el tema del sufrimiento en el marco de la aplicación de la Ley Orgánica de Regulación de la eutanasia

El carácter subjetivo, tanto en la experiencia como en los factores que condicionan su aparición, hacen difícil la evaluación del sufrimiento1,6,17. La primera dificultad radica en el riesgo de que los profesionales sanitarios solo puedan identificarlo cuando se ajusta a su propio concepto de sufrimiento, normalmente de carácter físico, o a su percepción de congruencia sufrimiento-conducta. La valoración del sufrimiento, en la solicitud de eutanasia, también se ve influenciada por el rol que desempeña quien evalúa la petición, por su propia postura ante la AMpM, así como por la experiencia del profesional sanitario en la atención al final de la vida y los valores que sustentan su vida y ejercicio profesional. En este marco, el paciente quiere mitigar su sufrimiento y el profesional tiene que velar por que se cumplan los criterios que la legislación establece; esto es, determinar que no puede aliviarse y que está condicionado por el padecimiento o la enfermedad en los términos que exige la norma. La tendencia a comparar la experiencia relatada por el paciente que solicita AMpM con otras experiencias a las que ha tenido acceso el profesional sanitario, y sobre las que se apoyan sus prejuicios, puede dificultar la escucha individualizada y la valoración9. Si, en definitiva, la evaluación y la toma de decisión son tan vulnerables a la subjetividad y pueden verse influidas por los propios valores de los profesionales sanitarios, ¿cabría introducir algún mecanismo de control que impida que se produzcan situaciones de inequidad en el acceso a la prestación de AMpM? Parece imprescindible, por una parte, que el profesional realice un ejercicio de reflexividad sobre sus criterios e identifique posibles sesgos subjetivos, y por otra, parece evidente que, el conocimiento, la comunicación y el acompañamiento al paciente pueden ayudar a facilitar la identificación de las diferentes dimensiones del sufrimiento y cómo afectan a la persona que solicita ayuda para morir. La pregunta esencial sería: ¿es posible evaluar el sufrimiento al margen de un contexto de relación profesional-paciente?18. Debiera serlo, al menos en algunos casos, puesto que médicos consultores y responsables pueden no tener, a priori, ese vínculo terapéutico.

Existen algunos instrumentos, aún no disponibles para uso clínico en España, como el Patient Dignity Inventory (PDI) de Chochinov y sus colaboradores19, basado en el Model of Dignity in the Terminally Ill del mismo autor, el State-of-Suffering V (SOV)5, o el Nature and Extent Of Suffering Index (NEOSi)15. Este es un campo sobre el que será necesario progresar. Hasta que pueda disponerse de un instrumento, o incluso aunque así sea, el carácter «intolerable o insoportable» del sufrimiento requiere que los profesionales, desde una perspectiva interdisciplinar, escuchen y conozcan cómo su paciente experimenta dicho sufrimiento1,5, sin obviar que el silencio solo lo empeora. De forma resumida, en las tablas 4 y 5 se plantean algunas estrategias que pueden servir de ayuda en el contexto del proceso comunicativo, que necesariamente tiene que ser deliberativo20.

El sufrimiento o se aborda narrativamente o no será; es imprescindible incorporar estrategias que fomenten la empatía y la comunicación, y el conocimiento de sus diferentes dimensiones. Más allá de la aproximación a la que puede llevar la utilización de cualquiera de los instrumentos propuestos, entender el sufrimiento como experiencia profundamente personal y única, que debe ser escuchada, aporta la oportunidad para tener en cuenta los valores del paciente y su biografía, puesto que el sufrimiento expresa una perspectiva individual en el continuum pasado-presente-futuro, sin obviar los determinantes sociales que también condicionan el contexto de cada persona6,7,18. Esta perspectiva holística-comunicativa y, en definitiva, narrativa permite, además de identificar el DAM, intervenir sobre los elementos «gatillo», como la desmoralización o la carga sintomática, y desarrollar elementos de «buena vida» incluso cuando la muerte está cerca21.

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