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Taller «Cuídate para cuidar» de apoyo a cuidadores informales

Aina Perelló Bratescu

*Especialista en Medicina de Familia y Comunitaria CAP Barceloneta. Barcelona.

Gemma López Fernández

* Auxiliar administrativa CAP Barceloneta. Barcelona

Aina Perelló Bratescu

*Especialista en Medicina de Familia y Comunitaria CAP Barceloneta. Barcelona.

Gemma López Fernández

* Auxiliar administrativa CAP Barceloneta. Barcelona

Introducción, antecedentes

El cuidador informal (no profesional) de un familiar en situación de dependencia es una figura cada vez más habitual en las consultas de Atención Primaria (AP).

 

El 8,5% de la población española que vive en casa declara algún tipo de discapacidad para las actividades de la vida diaria, y el 55,8% de estas personas son dependientes1. Según la «Encuesta mayores 2010», el 87% de las personas mayores en España prefieren vivir en casa y el 63% prefieren ser cuidados por la propia familia2. Para llegar a ese objetivo, es necesario que los cuidadores informales tengan una buena formación y un buen apoyo.

 

La calidad de vida de las personas cuidadoras está condicionada por varios factores (E. Sala 2009)3:

 

  1. El contexto del cuidador (entorno, expectativas familiares).
  2. El grado de dependencia del familiar (y el tipo de enfermedad, pues existe más sobrecarga en las demencias).
  3. Los elementos mediadores (soporte formal [de la administración] e informal [familiares y amigos]).

Siguiendo este esquema, queda claro que el papel del médico de familia en relación con el cuidador reside principalmente en ofrecerle apoyo formal. Si mejora la salud del cuidador, mejorará la de la persona dependiente, tal como se ha comprobado en varios estudios. Recientemente, por ejemplo, se ha realizado un estudio en el que se ha comprobado que la sobrecarga del cuidador aumenta el riesgo de maltrato a la persona cuidada4.

 

Para reducir la sobrecarga de los cuidadores y mejorar su salud mental, resulta beneficioso ofrecerles un programa de apoyo que combine soporte emocional, educacional y recursos sociales5,6.

 

Todo lo anterior demuestra la necesidad de implementar actuaciones encaminadas a apoyar a los cuidadores. Por ello, desde el año 2010, y gracias a la participación de un grupo multidisciplinario de profesionales de todos los estamentos de los tres centros de AP del grupo PAMEM, se decidió elaborar un taller con un programa común y acreditarlo (en contenido y duración) por el Departament de Benestar Social i Família de la Generalitat de Catalunya.

 

Aunque debido a la situación socioeconómica la acreditación no represente más que un apoyo moral para el cuidador, quizás en un futuro sea importante para poder conseguir otras ayudas.

 

Organización del taller

El taller se divide en una formación básica de 22 horas (mínimo 15 horas para la acreditación) y en una formación específica de 10 horas (sesiones 11-15), según el tipo de dependencia (mínimo 10 horas para acreditación), y se imparte en 16 sesiones con periodicidad semanal y una duración de 2 horas cada una.

 

Los temas que se tratan en el taller tienen que ver con aprendizajes sobre cómo cuidar a la persona dependiente y otros temas relacionados sobre cómo cuidarse uno mismo, es decir, la persona que adopta el rol de cuidador, mediante sesiones más psicológicas, emocionales y de autoayuda.

 

Una relación de las clases sería la siguiente:

 

1. Presentación de ponentes y asistentes y revisión del temario (docentes: Grupo Motor).

2. Actividades de la vida diaria (DUI [enfermería]).

3. Prevención de riesgos en el entorno y resolución de situaciones imprevistas (DUI).

4. Piel, úlceras e incontinencia (DUI).

5. Movilizaciones y transferencias (DUI).

6. Potenciación de la autonomía del enfermo y ocio (DUI).

7. Primeros auxilios (medicina DUI) (figura 1).

8. Experiencia de cuidar (psicología medicina) (figura 2).

9.  Aprender a cuidarse (DUI).

10.  Servicios sociales (trabajadoras sociales).

11, 12 y 13. Sesiones variables en función de las causas de dependencia (medicina DUI auxiliar).

14 y 15. Atención a la persona en proceso terminal y a la muerte (medicina).

16.  Sesión de cierre (valoración del taller, dinámica de despedida) (Grupo Motor) (figura 3).

 

 

En este taller los profesionales que participan proceden de tres centros de Atención Primaria (CAP) diferentes: Vila Olímpica, Larrard i Barceloneta, todos gestionados por PAMEM.

 

Los profesionales (26 en total) que se encargan de la docencia son: médicos de familia, psicólogos, enfermería y trabajadores sociales, con soporte técnico de personal administrativo de los centros. La coordinación del taller larealiza un grupo motor formado por siete profesionales (tres médicos, dos enfermeras, una trabajadora social y una auxiliar administrativa) que se reúne de forma trimestral.

 

Como se ha descrito, los talleres son de 32 horas en total y se realizan en dos ediciones (febrero-junio y octubre-febrero); cada taller se imparte en el CAP de zona, o centro cívico del barrio. Los profesionales que imparten la clase son librados de realizar asistencia durante las horas del taller.

 

El número de alumnos puede variar entre 20 y 25 personas por taller (no se permite «repetir»), y son reclutados en las propias consultas de los profesionales sanitarios, mediante una búsqueda activa, y también publicitando el taller con carteles informativos. Se prioriza la asistencia de cuidadores informales, con sobrecarga y que no tengan a la persona cuidada institucionalizada.

 

La asistencia al taller por parte de los alumnos suele ser fiel, hay pocas bajas; es más, el último día de taller se lamentan de su finalización.

 

Evaluación y resultados

El primer día del curso los cuidadores responden a unas preguntas de las que obtenemos, además de sus datos personales, la causa de la dependencia. Esta se clasifica en cinco categorías (física/neurológica/déficits sensoriales/demencia y otros), y sirve para profundizar en las últimas clases del curso sobre temas concretos que dependen de la causa de la dependencia.

 

El primer día también se les pasan dos test: el ZARIT abreviado, de donde se obtiene el nivel de sobrecarga del cuidador, y el EuroQol-5D, que mide la calidad de vida del cuidador. Se han probado varios test de calidad de vida antes que el EuroQol (SF12, Glozman), pero finalmente se escogió este por su facilidad de respuesta y análisis. Estos dos test se vuelven a pasar el último día del taller y a los 3 meses de finalizarlo.

 

En la figura 4 se incluyen los resultados de los test de Zarit abreviado de los alumnos del último taller realizado (primer día, último día y a los 3 meses de finalizar el taller). Los resultados son variables, como se puede ver, ya que en algunos alumnos disminuye la sobrecarga, en otros se mantiene y en algunos aumenta. El análisis estadístico de estos test es complicado debido al pequeño tamaño de la muestra secuencial, y a los factores externos que influyen en el resultado (estado de salud del cuidador y el cuidado, temporada del año [p. ej., más sobrecarga en verano con la persona cuidada más horas en casa], etc.). De todas maneras son útiles para detectar a los alumnos con mayor sobrecarga de cara a realizar un seguimiento junto con su médico/enfermera/trabajadora social de referencia.

En la figura 5 se incluyen los resultados de las cinco dimensiones del test EuroQol-5D y la valoración del estado de salud general. Los resultados de calidad de vida varían en función de la edad de los cuidadores (movilidad, dolor, dificultad para realizar actividades cotidianas y para el cuidado personal, etc.). La dimensión que más suele verse afectada en los cuidadores y en la que más puede incidir el taller es en la de ansiedad/depresión. En la parte derecha de la figura se halla la media de las respuestas a la última pregunta del test, un «termómetro» que indica la percepción del estado de salud «hoy».

Al finalizar cada sesión, los cuidadores responden dos test/encuestas, una para evaluar la sesión y los ponentes y un segundo test con cinco preguntas, donde se les pregunta por los conocimientos adquiridos en la sesión del día.

 

Proyectos de futuro

Para el futuro se plantean varias líneas de trabajo: por un lado, profundizar en la evaluación de los resultados del taller y la investigación para conocer su efectividad y por otro, avanzar en la prevención y el tratamiento de la sobrecarga del cuidador. Esta investigación podría ser cuantitativa, pero también, y sobre todo, cualitativa, ya que para nuestro tipo de actividad es mucho más útil esta clase de investigación.

 

También tenemos interés en colaborar con la Fundació Maragall, tanto a nivel asistencial como de investigación. Esta colaboración tendría que ser solo con nuestros cuidadores de pacientes con Alzheimer, por la naturaleza de la fundación.

 

Experiencias de los docentes

Durante el taller los docentes han observado que los alumnos «crecen» dentro del grupo, haciéndose más independientes, a la vez que cohesionados entre sí, ayudándose los unos a los otros, lo que comporta una gran satisfacción para los docentes.

 

La opinión de los profesionales es que en cada uno de los talleres se aprende de las distintas experiencias que aportan los cuidadores. Su interés, participación, experiencias, comentarios y valoraciones fomentan la motivación de todos los docentes para continuar con esta experiencia. Es una vivencia interesante, fructífera y, sobre todo, muy humana.

 

Las muestras de agradecimiento y reconocimiento a la organización de este tipo de talleres por parte de los discentes es una experiencia muy gratificante y positiva.

 

Además, compartir las sesiones con otros profesionales, de distintos estamentos y centros comporta un enriquecimiento de nuestra labor tanto a nivel profesional como personal.

 

También es una gran satisfacción para todos los docentes observar la continuidad de los talleres, a pesar de que, en las condiciones actuales de presión asistencial, las dificultades de abrir un espacio a las actividades grupales, educativas y comunitarias son ampliamente conocidas, por lo que a menudo son necesarios esfuerzos complementarios para iniciar y mantener estos espacios.

 

Los principales problemas encontrados son los siguientes:

 

  • De logística (ordenador, aula), solucionados con paciencia y buen humor
  • De los alumnos: abandono del taller (1-2 alumnos por edición de media, por muerte de la persona cuidada, por enfermedad del cuidador, porque no pueden dejar solo al cuidado); demanda de un mayor soporte en el manejo de situaciones conflictivas en las actividades de la vida diaria; solicitud de un espacio propio para seguir la actividad grupal; solicitud de continuidad de las sesiones del taller, ya que cuando se termina el taller su pregunta es: «¿Y ahora qué?...». Por este motivo, se decidió realizar un encuentro a los 3 meses de la finalización del taller, para darle continuidad. En estos encuentros se objetiva que los cuidadores han seguido en contacto entre ellos.

 

A raíz del taller impartido hace 3 años en uno de los centros, surgió la iniciativa por parte de algunos alumnos de crear una asociación de cuidadores familiares para seguir en contacto con los compañeros y apoyarse mutuamente (enlace en el apartado «Lecturas recomendadas»). La asociación está constituida legalmente como Grupo de Apoyo Mutuo y en la actualidad tiene 16 socios, que se reúnen de forma quincenal. Desde el comienzo han contado con el apoyo de técnicos municipales que les han asesorado en cuestiones legales para su constitución y posterior desarrollo de actividades. Los docentes del taller les hemos dado soporte en su trayectoria, y realizamos de forma conjunta una mesa redonda en 2014 sobre cómo mejorar la relación entre cuidadores familiares y profesionales.

 

Consejos a otros profesionales

  • No mezclar cuidadores informales (familiares) con cuidadores formales (profesionales), ya que las necesidades son diferentes.
  • Guiar y moderar adecuadamente el grupo, evitando protagonismos y conflictos entre los distintos miembros. Evitar interrupciones no adecuadas durante la sesión, y si se producen, intentar reconducirlas. En este sentido, el primer día de clase se consensúa entre todos un compromiso grupal (escucha, respeto, confidencialidad, etc.) que ayuda a establecer unas normas comunes durante todo el taller.
  • Animar a otros profesionales para que colaboren en este tipo de talleres. Participar en ellos ofrece una visión distinta de los pacientes (cuidado y cuidador) y de los profesionales muy enriquecedora para todo el grupo.
  • El profesional se da cuenta de que todos somos vulnerables, y esto sirve para reflexionar sobre nuestro estilo de vida y tomar conciencia de lo importante que es saber cuidarse a uno mismo.
  • Probablemente a lo largo de la vida debamos ser cuidadores, pero es seguro que en algún momento necesitaremos ser cuidados.

Lecturas recomendadas

¿Y usted, cómo está? (I vostè, com està?). Documento marco de la Red de Apoyo a Familias Cuidadoras (Xarxa de Suport a Famílies Cuidadores), Orientaciones para profesionales de Servicios Sociales y de la Salud. [Internet.] Disponible en: http://www.bcn.cat/barcelonainclusiva/ca/2015/5/xarxa10_ivostecomesta.pdf

https://www.facebook.com/AssociacioDeCuidadorsDeGracia

Asociación de cuidadores familiares surgida a raíz del taller

http://www.cuidando.org/

Dirigido a un público amplio, con muchos recursos, materiales y enlaces web. De interés para cuidadores y profesionales.

https://www.infermeravirtual.com/cat/situacions_de_vida/vellesa

Página web con consejos para enfermeras y tutoriales para cuidadores relacionados con el hecho de cuidar.

http://www.sercuidador.es/

Espacio web de la Cruz Roja destinado principalmente a las personas cuidadoras como instrumento de apoyo.

 

Guías de apoyo

Un cuidador: dues vides

Guía editada por la Fundació La Caixa en el marco de un programa que atiende al colectivo de los cuidadores y que lleva el mismo nombre.

Cuidem els que cuiden

Guía dirigida a personas cuidadoras no profesionales de personas mayores editada por el Departament de Benestar Social i Família de la Generalitat de Cataluña.

Cuando las personas mayores necesitan ayuda

Guía dirigida a cuidadores no profesionales de personas mayores editada por El IMSERSO.

Guía de apoyo de la Fundación Pilares

http://www.fundacionpilares.org/cuidar_cuidarse_sentirsebien.php

 

Bibliografía

  1. La invisibilidad de los cuidados que realizan las mujeres. Aten Primaria. 2014;46(6):271-272.
  2. Cadafalch Rabasa, M. Els cuidadors familiars. Repte pendent del sistema de la dependència. [Internet.] Debats Catalunya Social, Propostes des del Tercer Sector, núm 37. Julio 2014. Disponible en: http://www.tercersector.cat/sites/www.tercersector.cat/files/dossier_els_cuidadors_familiars._repte_pendent_del_sistema_de_la_dependencia_juliol_2014_2.pdf
  3. Sala Mozos E. La calidad de vida de las cuidadoras informales: Bases para un sistema de valoración. [Internet.] Projectes Socials, Fundació Pere Tarrés, 24 de marzo de 2009. Disponible en: http://www.seg—social.es/prdi00/groups/public/documents/binario/119780.pdf
  4. Orfila Pernas F. Pujol Ribera E, Coma Solé M, Cegri Lombardo F. Risc de maltractaments en ancians per part del cuidador informal. IDIAP Jordi Gol. Nota de prensa de octubre de 2014, pendiente de publicación.
  5. Grupo de Trabajo de la Guía de Práctica Clínica sobre la atención integral a las personas con enfermedad de Alzheimer y otras demencias. Guía de Práctica Clínica sobre la atención integral a las personas con enfermedad de Alzheimer y otras demencias. Plan de Calidad para el Sistema Nacional de Salud del Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad. [Internet.] Agència d’Informació, Avaluació i Qualitat en Salut de Cataluña; 2010. Guías de Práctica Clínica en el SNS: AIAQS Núm. 2009/07. Disponible en: http://www.guiasalud.es/GPC/GPC_484_Alzheimer_AIAQS_compl.pdf
  6. Bonet Simó JM. Rosell Murphy M, Solé Sancho F, Bellecino Serrano E, Bacana Peranilla E. Grup ICIAS. Intervenció en cuidadors: dades preliminars de l’estudi ICIAS. Butlletí: Vol 30: Iss 1, Article 3.

 


*En nombre del grupo de trabajo «Cuida’t per cuidar: taller de cuidadors»: Claudia Cardoner Bastardes, Irene Herrera Solsona, Gemma Ló- pez Fernández, Mª Teresa Martí Vilà, Magda Miralles Piñeyro, Encarna Sánchez Aparicio, Martha Alguer de la Torre, Silvia Benito Antolín, Mª Luisa Bravo Sotes, Cristina del Pino Astorga, Marta Gámiz de Grado, Laura Giménez Martínez, Remedios López Pernas, Dolors Pérez Herrando, Ingrid Pineda Pérez, Gemma Pomares Marco, Gemma Rami Plana, Eva Rouco Llorens, Mònica Ruiz Martínez, Jasmine Sánchez Escribano, Mª Angels Sebastián Rodríguez, Mónica Signes Molines, María Vigara Bartoll, Pilar Villagrasa Gracia.

AMF 2016; 12(2); ; ISSN (Papel): 1699-9029 I ISSN (Internet): 1885-2521

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