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No todo es clínica
Esas preguntas tan difíciles
Jesús Manuel Novo Rodríguez
Especialista en Medicina Familiar y Comunitaria
CS A Milagrosa. Lugo
Francisco Javier Martínez Anta
Especialista en Medicina Familiar y Comunitaria
UAP Meira. Lugo
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Puntos clave

  • Durante la atención a pacientes con enfermedad terminal o avanzada, pueden surgir preguntas difíciles que nos provocan incomodidad al intentar darles respuesta.
  • La carga emocional puede dar lugar a respuestas instintivas al intentar tranquilizar y, a veces, esquivar la incomodidad que nos provocan.
  • Evitar estas respuestas automáticas, con autocontrol emocional, es el primer paso para conseguir respuestas eficaces.
  • El objetivo es acoger las necesidades de expresión de la persona, para facilitar que elabore su propia respuesta, empezando por aceptar y validar la pregunta, explícitamente.
  • Las «técnicas de apoyo narrativo» facilitan la elaboración del paciente.
  • Para transmitir información deberá hacerse de modo escalonado, comprobando la asimilación y escogiendo el ritmo adecuado, habitualmente mediante la observación del lenguaje no verbal.
  • Responder a las emociones será esencial en el transcurso de toda la entrevista, estando muy atentos a su aparición, aceptándolas y normalizando su presencia.
  • Es idóneo finalizar con un plan terapéutico que reduzca la incertidumbre y mantenga expectativas realistas de esperanza.

¿Es cáncer? ¿Me voy a morir? ¿Cuánto me queda?...

En los encuentros clínicos en general, y en los casos de enfermedad avanzada con especial frecuencia, los profesionales sanitarios debemos abordar situaciones en las que los pacientes o sus familiares nos plantean preguntas directas o indirectas que nos incomodan mucho. Tradicionalmente, los sanitarios nos hemos formado «para curar», y todo aquello que se aleja de este objetivo parece descolocarnos de nuestro rol y supone un reto a nuestro profesionalismo. En las facultades de medicina o en las escuelas de enfermería no se enseña a resolver estas situaciones1 y por ello se suelen abordar de manera espontánea o intuitiva, basada en los valores, las creencias y el sentido común del profesional. Hoy en día hay una amplia literatura sobre el tema, que aconseja que los profesionales sanitarios reciban formación específica en habilidades de comunicación2, que son la primera y la mejor de las herramientas de las que disponemos en la atención a nuestros pacientes, y que cobra extrema importancia en los que sufren patologías no curables.

 

Además de las preguntas mencionadas, hay otras interacciones que provocan un efecto similar que podemos rememorar: tras la comunicación de un diagnóstico infausto la persona que se queda con la mirada perdida, sin articular palabra y en silencio; la que nos pregunta por qué tiene que haberle tocado esta enfermedad; el familiar al que se le escapan las lágrimas cuando hablamos del pronóstico; etc. Todas esas situaciones comparten algunos aspectos, entre los que cabe destacar la irreversibilidad o gravedad del proceso y la ausencia de un tratamiento curativo. Estas son causas de un cambio radical en las expectativas del paciente sobre su propia vida y su futuro, que provoca emociones intensas en los pacientes y sus acompañantes. La expresión de las emociones tiene lugar principalmente por medio de lenguaje no verbal y motiva transferencias entre paciente y sanitario que se añaden a las emociones propias del profesional (habitualmente de gran intensidad), y condicionan la relación clínica y el resultado de la atención3.

 

¿Cómo recibimos los sanitarios ese impacto?

La balanza entre los dos componentes, racional y emocional (modelo emotivo-racional, F. Borrell4) que modulan constantemente nuestras actuaciones y conductas se inclina en esta situación hacia las emociones. Un variado abanico de ellas aparecen tras recibir el impacto de esa pregunta: el miedo, en todas sus variantes (al «fracaso», al desborde emocional, a la sobreidentificación, etc.) y diferentes intensidades (desde la ansiedad hasta el pánico), tal vez sea la predominante, con frecuencia con matices de rabia, impotencia, o frustración, así como pena, compasión o identificación empática. No todas las emociones han de ser negativas, es posible sentir admiración por la valentía que el paciente demuestra al verbalizar abiertamente sus miedos, e incluso tener un cierto sentimiento de orgullo porque ha confiado en nosotros en ese momento tan amargo (tabla 1).

 

La aparición de uno u otro tipo de emociones está condicionada por una serie de factores que determinan cuál de ellas predomina (tabla 2). La relación previa con el paciente es uno de esos condicionantes, pero también influyen otras circunstancias, tanto del paciente (su edad, situación bio-psico-social, rol dentro de la familia, creencias, espiritualidad, etc.) como del sanitario (edad, creencias propias, elaboración de la propia muerte, experiencia clínica o personal y situación emocional) y del entorno (estresantes y disfunciones asistenciales).

 

Por tanto, son muchas las emociones suscitadas en un encuentro clínico de esta índole, combinadas de diferentes maneras y condicionadas de modo complejo por muchos factores concomitantes. Precisamente por su variedad e intensidad, es habitual que las conductas de respuesta que elaboramos los profesionales venganmoduladas por estas emociones.

    

¿Cómo respondemos los profesionales?

«No te preocupes», «No pienses en eso», «Todos vamos a morir algún día», etc. Es fácil imaginar a un profesional sanitario respondiendo con este tipo de frases ante las preguntas o situaciones descritas por un deseo genuino de disminuir la angustia del paciente (vídeo 1), pero también por el impulso de evadirse de una situación que nos incomoda sensiblemente (vídeo 2). El paciente puede detectar el mensaje que subyace en esas respuestas y sentir que su pregunta no es bien recibida. Las respuestas mencionadas transmiten (de modo subliminal, pero en realidad muy explícito) un mensaje que se podría verbalizar como «No me hables de ese tema porque me siento incómodo». Si nuestra respuesta viene condicionada por nuestras emociones, será difícil que atienda a las necesidades que nos ha planteado el paciente.

 

Incluso evitando esas expresiones verbales, es fácil que el modo en que hablamos (paralenguaje) o el resto de nuestro lenguaje corporal denoten esta incomodidad. Esto se produce de manera casi constante en los primeros instantes, con expresiones no verbales de corta duración, llamadas microexpresiones (vídeo 3),que reflejan nuestras emociones antes de que podamos inhibir de manera consciente su manifestación. La respuesta del sanitario, marcada por una emoción intensa, se pone en marcha desde el punto de vista neurobiológico desde locus subcorticales, y estará dirigida hacia la evitación de la situación que nos incomoda, de un modo similar a como reaccionamos ante cualquier percepción potencialmente nociva, con mecanismos comunes al resto de los mamíferos.

 

El efecto de este tipo de respuestas puede ser el bloqueo de la comunicación entre el sanitario y el paciente o que este reprima la expresión de aquello que en esos momentos le resulta trascendente, privándole de un espacio de elaboración de sus interrogantes más profundos; en definitiva, perdiendo la oportunidad de que la relación con el paciente resulte realmente terapéutica. En el caso de existir una conspiración de silencio en su familia, el profesional sanitario podría ser la única válvula de escape para el paciente, el único interlocutor para hablar de aquello que le preocupa.

 

¿Qué caracteriza una respuesta eficaz?

Podemos preguntarnos, por tanto, cuáles son los elementos que proporcionan más posibilidades de conseguir eficacia en la respuesta de los profesionales. Eficacia, en estas situaciones, podemos entenderla como proporcionar alivio al paciente, ofrecerle un espacio de expresión de sus miedos e incertidumbres o acoger su angustia (Enric Benito, et al. lo resumen en «hospitalidad, presencia y compasión»5). Por ello, el objetivo de la estrategia que describimos a continuación es que el profesional se convierta en una especie de catalizador o facilitador, para que el paciente vaya elaborando sus propias respuestas6-8. Para ello, evitaremos una relación asimétrica, en la que nuestra respuesta sea argumentar desde el rol de experto, y buscaremos una colaborativa, en la que le escuchamos y ayudamos para que elabore sus propias respuestas.

 

El primero de los elementos es reconocer y aceptar nuestras propias emociones. Es legítimo sentir cada una de las emociones descritas, pero ello no implica necesariamente efectuar una respuesta condicionada por ellas. Sentir no significa actuar, aunque para lograrlo es necesario un ejercicio de autocontrol emocional, en el que trasladamos al espacio de lo cognitivo aquellas emociones que de otro modo provocarían conductas instintivas de huida y rechazo. Un diálogo interno del tipo «¿Cómo me siento ahora mismo?», o bien «Estoy sintiéndome incómodo/asustado/…», etc., es el ejercicio de autocontrol requerido para no dejar que la respuesta surja de modo automático como reacción de huida; sería útil preguntarse: «¿Para qué servirá mi respuesta, para calmar mi ansiedad o para ayudar a la persona que tengo delante?».

 

El siguiente paso sería aceptar explícitamente la pregunta del paciente, legitimando y validando su intervención, («Es normal que me preguntes eso»). Con ello evitamos desde el principio cualquier mensaje de rechazo que pudiese reprimir la expresión de sus necesidades (vídeo 4). No se trata de eludir una respuesta, ni de aplazarla, sino de transmitir al paciente que estamos con él, con sus necesidades, que le aceptamos de modo incondicional, ya que solo de ese modo se abrirá a la expresión verbal de sus inquietudes. Eso ya es terapéutico en sí mismo, sentirse legitimado proporciona confort psicológico, y es una buena plataforma para abordar los siguientes momentos de la relación clínica, que serán sin duda complicados; por eso la validación debe acompañarse de la intención explícita de responder («Y pienso responderte, pero antes…»). El aceptar la normalidad y la pertinencia de una pregunta no solo disminuye la ansiedad de quien la ha planteado, sino también del que la acoge: el hecho de aceptarla transforma la situación de difícil en habitual, dentro en la compleja asistencia de estos pacientes.

 

¿Por qué llega ahora esta pregunta? Presuponer los motivos del paciente al plantear la pregunta puede provocar que nos equivoquemos en la interpretación y coarta la oportunidad de que el paciente verbalice y elabore el objeto de su preocupación. No es trivial el matiz; es diferente que le preocupe su evolución en relación con su propio sufrimiento, con un evento familiar relevante (nacimiento de un nieto) o con tener que resolver algún asunto pendiente.

 

Preguntarlo directamente y con habilidades de escucha activa (gestos facilitadores, mirada, postura, silencios, frases por repetición, etc.) (vídeo 5)propiciará que traslade a palabras el contenido de lo que hasta ese momento posiblemente no eran más que pensamientos poco estructurados. Palabras que él mismo se escucha decir en voz alta. Una vez más, proporcionarle un espacio en el que expresar esas preocupaciones aporta confort y es terapéutico. Se podría formular en algo así como «Me gustaría saber qué aspecto te preocupa más de esto que me preguntas» o «¿Qué motiva que te plantees ahora esto?». Por tanto, esta intervención no solo es útil para que el profesional reciba información, sino que también facilita la elaboración (diálogo interior) que el paciente realiza en el momento de narrarnos sus sentimientos. Al mismo tiempo, vamos afianzando un modelo de relación en la que no hay cortapisas, todo puede ser expresado legítimamente.

 

Pedir clarificaciones, siempre con actitud de escucha activa («¿Qué quieres decir con definitivo?» o «¿Qué entiendes por solución?»), supone favorecer la expresión verbal de todos esos matices, lo que, como anteriormente comentamos, es un objetivo en sí mismo, por resultar eficaz en su proceso de maduración. Podría resultar pertinente trasladarle a él su propia pregunta (vídeo 6) («Y tú, ¿cómo lo ves?», «Cuéntame lo que piensas al respecto»). Si ha tenido el valor de lanzarla, es muy probable que tenga sus propias intuiciones, pensamientos y temores. La respuesta del paciente, en este punto, pondrá de manifiesto, muchas veces, lo adecuado de sus propias ideas, si es consciente de lo que ocurre y de cómo van a ir las cosas; lo adecuado será facilitar que lo verbalice, y en su caso confirmarlo.

 

En otras ocasiones apreciamos que la elaboración del paciente refleja un gran distanciamiento de su situación clínica real (como podría reflejar una pregunta acerca de posibilidades de curación en una situación de cuidados paliativos). Puede deberse a la falta de información, o ser una manifestación de negación por su parte. Rememorando cómo ha sido el proceso, recorremos de nuevo el camino que el paciente ha transitado y podemos ayudar a que reconozca aspectos importantes y reajuste algunas de sus ideas (vídeo 7). Podemos introducir esta reflexión con una frase como «Creo que hay aspectos de tu proceso que no tienes muy claros, así que me gustaría repasar contigo cómo ha sido tu evolución…».

 

Si pese a las estrategias descritas el paciente no encuentra respuesta, estaremos en una situación que requerirá aportar información, lo que supone tener que compartir realidades difíciles de asimilar para nuestros interlocutores. Para dar o transmitir información, el «protocolo de las seis etapas»9,10 de cómo dar malas noticias puede ser útil: preparar el entorno, averiguar qué sabe, buscar qué quiere saber, compartir información, responder a los sentimientos y planificar el seguimiento son esas etapas.

 

De estos pasos, el entorno (lugar, momento, acompañantes) lo ha propiciado el paciente y lo que este sabe lo habremos averiguado con las intervenciones anteriores. Es esencial averiguar qué información le interesa al paciente y cuál prefiere evitar, a veces lo tenemos claro por lo que ha preguntado el paciente y las clarificaciones dadas, pero si tenemos alguna duda, es preferible explicitarla («¿Deseas que te informe sobre cómo suponemos que pueden evolucionar las cosas?»).

 

Para compartir malas noticias es esencial utilizar las habilidades de comunicación más adecuadas9. La cercanía afectiva, la empatía y un clima sosegado permiten un abordaje desde una posición de colaboración. La información debe suministrarse en pequeñas dosis, usando frases cortas y sencillas. Interesa usar un lenguaje neutro, que evitaremos las palabras de alto contenido emocional (incurable, metástasis) y las que en un intento de eludir la respuesta emocional disfrazan la realidad (tumorcito). Si adecuamos la información a la capacidad y lenguaje de la persona, favoreceremos que comprenda su situación. La bidireccionalidad supone estar constantemente atento al efecto en el paciente de lo que decimos. Nos permitirá apreciar dudas, necesidad de detenernos para darle tiempo a metabolizar la información o a constatar datos que le ayuden a entenderla mejor.

 

Durante todo este proceso, tanto si el paciente llega a la respuesta como si precisa que nosotros se la proporcionemos, es fundamental responder a sus emociones, facilitando e incluso propiciando la expresión de estas («No importa que llores, es normal»). Realmente todas las estrategias descritas legitiman y dan respuesta a las emociones del paciente, pero a veces el hacerlo explícitamente es un valor añadido que aporta elementos de anclaje en la relación.

 

Otro aspecto que no debe olvidarse es centrarse en el plan terapéutico o de cuidados en cuanto sea oportuno (nunca para desviar la atención del paciente sobre lo ominoso), de modo que terminaremos hablando de lo que sí se puede hacer, que es lo más importante para reducir la incertidumbre y mantener la esperanza en alguna medida. Tras haber trabajado las cuestiones que hemos descrito, ahora sí es el momento de intentar centrarse en lo positivo. Podemos hablar de lo que el paciente espera en lo sucesivo, qué le gustaría conseguir (siendo realista) o qué metas quiere alcanzar.

 

El cierre de la entrevista debe hacerse asegurándose de que no hay cuestiones pendientes, y explicitando la disponibilidad de continuarla, entendiendo la comunicación como un proceso continuado en el tiempo, nunca como una intervención puntual. Será necesario en cada momento reevaluar el punto de vista del paciente y sus deseos de información, que se modificarán a lo largo del proceso.

 

No cabe duda de que este abordaje precisa dedicación y tiempo, como cualquier atención a nuestros pacientes planteada desde el profesionalismo. Si podemos anticipar estas situaciones, podremos ajustar nuestras agendas en los momentos adecuados. Si aparecen de manera no prevista, deberíamos priorizar su atención de manera acorde con su importancia.

 

Por tanto, si somos capaces de reconocer nuestras propias emociones y, mediante un ejercicio de autocontrol emocional, evitamos las respuestas de huida o falsamente tranquilizadoras, podremos establecer una comunicación centrada en el paciente y sus necesidades, a partir de la cual elaborar respuestas eficaces desde un punto de vista de una atención integral y paliativa (figura 1).

Resumen

La comunicación es el primer recurso para los profesionales de la Atención Primaria, y es fundamental en los pacientes con enfermedades terminales o avanzadas. En estas situaciones, a veces recibimos preguntas que hacen referencia al diagnóstico o al pronóstico, que causan cierto grado de incomodidad. Nuestras respuestas muchas veces intentan tranquilizar al paciente o incluso eludir la ansiedad que nos provocan, y no se centran en sus necesidades, sino en las nuestras.

 

Una atención centrada en el paciente implica buscar eficacia en la actuación ante esas preguntas. Para ello, es esencial evitar las respuestas automáticas (autocontrol emocional), aceptar y normalizar la pregunta, y facilitar la elaboración del paciente con habilidades de apoyo a la narración. No se busca una relación de experto, asimétrica, sino una de colaboración que facilita la maduración por parte del paciente.

 

Lecturas recomendadas

Back A, Arnold R, Tulsky J. El arte de la comunicación con pacientes muy graves. Entre la honestidad, la empatía y la esperanza. Madrid: Alianza Editorial; 2012.

Un libro escrito por profesionales con extensa experiencia en cuidados paliativos y en la enseñanza de habilidades de comunicación en ese ámbito. Con un enfoque docente y práctico, destaca porque muestra cómo abordar diversos tipos de situaciones comunicativas frecuentes y porque introduce algunos aspectos de la entrevista motivacional.

Arranz P, Barbero J, Barreto P, Bayés R. Intervención emocional en cuidados paliativos. Modelo y protocolos. Barcelona: Ariel Ciencias Médicas; 2005.

Un libro muy sintético y a la vez completo que aborda, a modo de protocolos sencillos, el manejo adecuado de las situaciones que con más frecuencia plantean dificultades de comunicación con el paciente y su familia, en el ámbito de los cuidados paliativos, desde un modelo centrado en el paciente y sus necesidades.

 

Bibliografía

  1. Sanz J. La comunicación en medicina paliativa. Med Clín. 1992;98:416-8.
  2. Domínguez C, Expósito J, Barranco J, Pérez S. Dificultades en la comunicación con el paciente de cáncer y su familia: la perspectiva de los profesionales. Rev Calidad Asistencial. 2007;22(1):44-9.
  3. Meier D, Back A, Sean R. The inner life of physicians and care of seriously ill. JAMA. 2001;246:3007-14.
  4. Borrell F. Entrevista clínica. Manual de estrategias prácticas. Barcelona: semFYC; 2004.
  5. Benito E, Maté J, Pascual A. Estrategias para la detección, exploración y atención del sufrimiento en el paciente. FMC. 2011;18(7):392-400.
  6. Clayton J, Hancock K, Butow P, Tattersall M, Currow D, et al. Clinical practice guidelines for communicating prognosis and end-of-life issues with adults in the advanced stages of a life-limiting illness, and their caregivers. Med J Aust. 2007;186(12 Suppl):S77-108.
  7. Faulkner A, Maguire P. Communicate with cancer patients: 1 Handling bad news and difficult questions. BMJ. 1988;297:907-9.
  8. Faulkner A, Regnard C. Handling difficult questions in palliative care – a flow diagram. Palliat Med. 1994;8:245-50.
  9. Baile W, Buckman R, Lenzi R, Glober G, Beale E, Kudelka A. SPIKES-A six step protocol for delivering bad news: Application to the patient with cancer. The oncologist. 2000;5(4):302-11.
  10. Lizarraga S, Ayarra M, Cabodevila I. La comunicación como piedra angular de la atención al paciente oncológico avanzado. Bases para mejorar nuestras habilidades. Aten Primaria. 2006;38(Supl 2):7-13.
Comentarios
Mª PILAR ARROYO | 13-08-2013
Estimados compañeros: algo retrasado llega mi comentario para felicitaros por el texto y su capacidad de acercamiento a la realidad de estas situaciones. No asumimos la incertidumbre con tanta facilidad en nuestra vida y menos en nuestro trabajo.Contrasté la necesidad de bidireccionalidad al poco de leerlo con una llamada telefónica difícil.Por aportar, encontré esta referencia que refuerza el "aquí y ahora" Smith A et al. Uncertainty-The other side of prognosis. N Engl J Med 2013;368:26. Gracias y un abrazo, Pilar Arroyo (Navarra)