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No todo es clínica
Medicina de Familia al final de la vida. Mapa y territorio de la atención al morir
Pablo Simón Lorda
Especialista en Medicina Familiar y Comunitaria
CS Chauchina. UGC Santa Fe. Granada
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Puntos clave

  • No será posible realizar una atención adecuada del final de la vida si el médico de familia (MF) ignora que el territorio que explora no es el que está más allá de la muerte, sino el que está más acá de ella. Es un territorio de vida.
  • Para caminar por ese territorio junto con su paciente, el MF tiene que haber transitado otros territorios de aprendizaje: el de contemplación de la posibilidad de la propia muerte, el de la muerte de otros y el de la muerte en el mundo de la medicina.
  • Para avanzar por el territorio de los últimos días de la vida de un paciente, el MF necesita un mapa, que siempre es personal, pero en el que hay lugares de interés necesarios.
  • Estos lugares tienen que ver con los conceptos, las normas, las herramientas, las emociones, la espiritualidad y la planificación de las decisiones. Todos son necesarios.
  • Los últimos metros del territorio que precede a la muerte pueden recorrerse en el domicilio del paciente o en el hospital. El primer lugar es mejor que el segundo. Pero no es un dogma.
  • Quien debe portar el mapa, quien debe hacer el camino junto con el paciente por el territorio de sus últimos días, es la Atención Primaria (AP), los MF. Otros dispositivos asistenciales solo sirven de apoyo complementario.
  • Tras la muerte del paciente, el viaje no acaba, porque entonces el MF deberá transitar con sus seres queridos por el territorio de la memoria, hasta que llegue paz.

 

Introducción

No es lo mismo el «mapa» que el «territorio». El territorio es el fragmento de la realidad sobre el que se pretende «decir» algo con sentido. Y el mapa es precisamente esa construcción, ese «dicho» que trata de aproximarnos a lo que en sí sea realmente dicho territorio. Es una discusión eterna, que nos acompaña desde que nos comprendimos como especie animal racional, la de si realmente es posible conocer el territorio de lo real y si nuestro «decir», nuestro mapa, se ajusta y hace honor a lo que «sea en sí» ese fragmento de realidad, ese territorio. Es el histórico problema de saber si se puede conocer la verdad de la realidad. Pero no cabe retomar esta discusión aquí. Basta decir que, en cualquier caso, para interpretar un mismo territorio, hay muchos mapas sobre la mesa. En realidad, tantos como personas pretendan transitarlo. Y no hay certeza alguna de que ninguno de ellos sea acertado.

 

El objetivo de este artículo es hacer algunas descripciones sobre lo que puede haber en el territorio de los últimos días de la vida de las personas y señalar algunas herramientas que pueden ser útiles para que el MF pueda construir un mapa con el que transitar dicho territorio. Casi todo está ya dicho, solo se trata de ponerlo junto en una carta de viaje.

 

El territorio de los últimos días de la vida

Lo que haya después de la muerte es un misterio que no se puede resolver, salvo mediante la creencia, mediante la fe1. La muerte aparece como un dintel que marca un punto de no retorno, por el que solo se pasa una vez. No tenemos tiempo de aprender a morir y no existe una segunda oportunidad para repetir la experiencia de atravesar esa puerta. Tampoco sabemos si después de ella existe o no un territorio. No conocemos cuál será nuestro destino cuando la atravesemos. No sabemos si esa puerta marca o no la desaparición total, la aniquilación completa del individuo, que pasaría entonces a residir solo en la memoria de los que todavía no atravesaron dicho punto2. Tanto es así que es metafísicamente imposible evaluar la calidad total de la atención sanitaria al final de la vida porque nunca nadie ha vuelto para expresar si fue bien o mal atendido en esos momentos antes de morir. Los destinatarios directos de los programas, procesos o protocolos en esta materia no pueden rellenar, para desagrado de gestores y expertos de calidad, encuestas de satisfacción global. Podrán decir algunas cosas mientras transitan el territorio de los últimos días hacia la muerte, pero no después de llegar a su destino. Por este motivo, el territorio que explorar no es tanto el que podría abrirse después de la muerte en sí, porque no se sabe si tan siquiera existe, como el de la vida que precede al momento de la muerte. A transitar por este territorio también podrán ayudarnos los otros, los que estuvieron al lado del que murió, pero su testimonio siempre será secundario e indirecto, dudoso.

 

Pero antes que nada de eso, conviene poner sobre la mesa que, en realidad, para poder acceder a ese territorio con cierta solvencia, el MF tiene que haber recorrido otros como experiencia de aprendizaje. Son el territorio de la con­templación de la posibilidad de la propia muerte, el de la forma en que llega la muerte a los otros, y el de la muerte en el mundo de la medicina.

 

El horizonte de la posibilidad de la muerte personal como experiencia necesaria

Es ya casi un lugar común decir que un profesional de la salud, un MF, no podrá realizar una atención sanitaria serena y de calidad a un moribundo si no ha afrontado y resuelto de alguna manera el hecho de que habrá de morir. Pero es un tópico acertado3. Solo desde la conciencia de la propia finitud, de la inevitabilidad de la propia muerte y de su carácter imprevisible, se haga lo que se haga (Mors certa, hora incerta), podrá un MF acceder a comprender empáticamente la vivencia que tienen sus pacientes en sus últimos días de la vida. La huida de esta realidad, la negación de la propia muerte como posibilidad que acompaña ahora y siempre en cada momento de la vida, incapacitan de raíz para el acompañamiento de la muerte de otros. Por desgracia, la vida moderna de las sociedades capitalistas avanzadas tiende a velar esta realidad personal con un manto de omnipotencia hedonista y el mito de la inmortalidad. La conciencia de la inevitabilidad de la muerte propia está mal vista. Hablar de ello es inapropiado. Y los médicos y médicas de familia son, antes que nada, ciudadanos del mundo que les ha tocado vivir. No están a salvo del riesgo de que el velo alienante de la ignorancia ante el futuro de su propia muerte los cubra también.

 

Pero pensar en la propia muerte no es un ejercicio de sadismo, mal gusto o truculencia, es una experiencia de autoexploración imprescindible, aunque estrictamente personal e intransferible. Esto último es esencial para evitar confundir la necesaria empatía con el otro muriente, con proyecciones y contratransferencias desafortunadas que pueden llevar a tomar o imponer decisiones clínicas equivocadas, aunque sean bienintencionadas.

 

La muerte de otros como fuente de aprendizaje

En la vida de cada uno se pueden tener algunas experiencias singulares que aproximan a la experiencia de la propia muerte o a su posible inminencia, como las diferentes formas de alteración de la conciencia, los ataques de pánico o una enfermedad muy grave. Estas experiencias ayudan a representar la propia muerte como una permanente posibilidad y a hacer introspección sobre ella. Pero la fuente principal de aprendizaje de lo que puedan ser los últimos momentos previos a la propia muerte es, sobre todo, la experiencia de la muerte previsible o súbita de otros. Las certezas o las dudas, la intranquilidad o el sosiego, la ternura o la ira, el dolor o la paz, el sufrimiento o la calma que se ven en los otros moribundos remiten inevitablemente a lo que puede ser el propio futuro, nuestros últimos momentos en la vida. La muerte que vendrá solo aparece reflejada con alguna claridad en el espejo de los demás.

 

En cualquier caso, esa experiencia de la muerte de otros ayuda a construir el ideal de la muerte propia: lo que se desea y no se desea que acontezca antes, durante y después de ese momento. Este ideal tiene muchas connotaciones históricas y culturales que, sin duda, condicionan a su vez la manera de afrontar el apoyo o el acompañamiento de la muerte de los demás4. También aquí habrá que evitar proyecciones personales que alimenten usos paternalistas: la forma en la que uno desearía morir no es necesariamente la forma en la que el otro lo desea.

 

La muerte desde la mirada médica

La medicina tiene un problema con la muerte. Aparentemente, es su negación radical. La muerte es un acontecimiento natural, la medicina es un artefacto antinatural, un producto cultural de la especie humana elaborado para romper el curso biológico de la selección natural. Esta capacidad para salirse del determinismo biológico es una de las explicaciones de su triunfo como especie, y del desastre hacia el que la está llevando, porque multiplica de forma exponencial su capacidad predatoria.

 

Esta idea de que la medicina nació para hacernos superar la muerte, para dar a los humanos la inmortalidad está inscrita en la historia de la medicina desde el principio..., pero su misma negación, también. Como es sabido, según la mitología clásica, el proceso de entrenamiento de Asclepio, hijo de Apolo y nieto de Zeus, en el arte de la medicina por su tutor el centauro Quirón llega a su punto culmen cuando este le enseña la forma de resucitar a los muertos. Pero con frecuencia se olvida que la historia de Asclepio no termina bien. Cuando el semidiós pone en práctica esta habilidad, Zeus, furioso y temeroso de que esto introduzca el desorden en el mundo de los mortales, lo mata fulminándolo con un rayo. La muerte aparece, pues, como un horizonte irrebasable para la medicina, por más que esta haya tratado de alcanzarlo durante siglos y siglos con todo tipo de estrategias, tratamientos, teorías, procesos o tecnologías cada vez más caras y complejas. Así, la historia de Asclepio enseña que, si alguna vez uno lograra rebasar el horizonte de sucesos que le acercara al borde del agujero negro de la muerte..., el rayo de Zeus o la cólera de Némesis le matarían al instante.

 

Pero la lógica de la medicina occidental se ha ido construyendo en la persecución del sueño de Asclepio olvidando cómo termina su historia5. El sueño ha acabado, en los últimos 50 años, en la desmesura. Son evidentes e indiscutibles los enormes beneficios que para la humanidad (para ser más justos, para aquella parte de la humanidad que tiene el privilegio de poder disfrutarlos) han tenido la lógica asclepiana y el exitoso desarrollo de la medicina en los últimos 50 años. Pero al haber sido colonizada por la lógica tecnoindustrial del capitalismo avanzado que todo lo convierte en mercancía, la ha distorsionado, al menos en los países del mundo rico, a un grado tal que resulta ya un empresa deshumanizadora que avanza por un territorio desnortado. En el camino del sueño del dominio de la muerte, parece que se ha olvidado toda la otra parte de la medicina que el centauro Quirón también enseñó a Asclepio: la de la compasión y el cuidado, la de la escucha y la presencia, la de la mesura y la prudencia. Quizás sea este el territorio olvidado que un MF tiene que explorar cuando se acerca a la muerte próxima de uno de sus pacientes.

 

«Lugares de interés» en el mapa

En los últimos 25 años, la medicina occidental ha ido confeccionando un rico mapa que puede permitir a los MF avanzar por ese vasto territorio de lo que precede a la muerte6. Esos «lugares de interés», esos puntos de recarga o cajas de herramientas, deberían estar siempre señalados en su mapa, para recorrer así con cierta seguridad ese territorio. Ningún MF debería adentrarse en ese territorio sin conocerlos, sin saber dónde se encuentran disponibles para utilizarlos como auxilio o referencia durante el viaje de acompañamiento de su paciente.

 

El jardín de los conceptos

Sucede que muchos MF de España siguen teniendo, como muchos ciudadanos, políticos, periodistas o juristas, bastante confusión con respecto a la calificación ética y jurídica de las diferentes intervenciones al final de la vida. Así, siguen mezclando la eutanasia con la limitación del esfuerzo terapéutico, el suicidio asistido con la sedación o les parece que el rechazo de tratamiento es algo turbio. Pero en la bibliografía existen ya recursos suficientes para evitar este dislate. Solo hace falta que consul­ten, lean y se aprendan de una vez las diferentes guías, textos y documentos que sirven para dife­renciar las plantas de este jardín7. No hay ya, pues, excusaspara permanecer por más tiempo en la ignorancia. Y mucho menos para mantener también en ella a los residentes de la especialidad, entre otras cosas porque probablemente nadie en el mundo hospitalario les enseñará tales cosas, antes al contrario.

 

De las diferentes intervenciones posibles, solo por ahora la eutanasia y el suicidio asistido permanecen vedadas jurídicamente a la práctica de la Medicina de Familia en España. No así en países como Países Bajos o Bélgica, donde son precisamente los MF quienes las realizan8. No conviene dejar de estar atento a este hecho, pues es posible que un día no muy lejano tal realidad aterrice también en España9. Habrá entonces que afrontar su práctica con seriedad y responsabilidad, sin atender a los mensajes agoreros de la pendiente resbaladiza hacia el desastre, que la bibliografía no parece corroborar10.

 

Y por supuesto, todo MF debería saber también que el abono imprescindible de estas plantas es el consentimiento informado, esto es, la toma de decisiones compartida en el marco del ejercicio de la autonomía de las personas para gobernar su vida11. Sin este abono, nada crece ya, ni en este jardín ni en ningún otro del territorio de la práctica de la Medicina de Familia... y de la medicina en general.

 

La biblioteca de las normas

Otro lugar de interés que siempre debe figurar en este mapa es la biblioteca que almacena las normas éticas, deontológicas y jurídicas que regulan el transitar del MF por el territorio del final de la vida de un paciente. En esta biblioteca hay una amplia planta baja y dos pisos superiores, que todo MF debe conocer muy bien.

 

En la planta baja se alberga el amplio catálogo de documentos que regulan la práctica ética de la atención al final por los profesionales sanitarios12,13. Todos ellos en realidad tratan de concretar en la práctica el deber de respetar al máximo al mismo tiempo los cuatro principios clásicos de la bioética: autonomía, no-maleficencia, beneficencia y justicia. Los cuatro pueden ser a su vez integrados en un único enunciado común: el principio de no-abandono14. Es mejor leerlos y memorizarlos antes de pasar a los pisos superiores.

 

En el primer piso se ubican las normas que afectan a la práctica profesional de los MF en cualquier punto de la geografía española. Son básicamente tres normas, una deontológica y dos jurídicas. Las dos normas jurídicas son, por un lado, el Código Penal y, por otro, la Ley 41/2002, de 14 de noviembre, Básica Reguladora de la Autonomía del Paciente y de Derechos y Obligaciones en Materia de Información y Documentación Clínica. La norma deontológica principal es el Código de deontología médica de la Organización Médica Colegial (Artículos 12-16, 36)15. En el caso de los MF que ejerzan en Catalunya, la norma a la que atenerse será la del Código de deontología del Consejo de Colegios de Médicos de Catalunya (artículos 14, 53, 68-70)16.

 

En el segundo piso están las 17 salas de las diferentes comunidades autónomas, y una adicional para las ciudades autónomas de Ceuta y Melilla. En este piso, lo importante es que cada MF conozca bien la sala de la comunidad en la que trabaja. En cada sala puede haber legislaciones de tipos y grados diferentes que incluyan de forma distinta aspectos jurídicos relacionados con el final de la vida. En unas habrá leyes generales de salud, en otras habrá además regulaciones específicas de los derechos de los pacientes en sus diferentes aspectos y en otras habrá, además, regulaciones específicas relacionadas con el final de la vida. Fue Andalucía la que abrió este camino con su Ley 2/210, de 8 de abril, de Derechos y Garantías de la Dignidad de la Persona en el Proceso de la Muerte, camino que después han recorrido ya Navarra, Aragón, Canarias, Baleares, Galicia y País Vasco, con leyes similares aprobadas. Es previsible que poco a poco todas las demás comunidades autónomas sigan ese camino. Madrid, Murcia y Extremadura están en ello. Una constante de todas estas leyes autonómicas es que, como no podría ser de otro modo, las únicas actuaciones que excluyen de su regulación, por ser contrarias al Código Penal, son la eutanasia y el suicidio asistido.

 

El almacén de las herramientas

El tercer lugar de interés para el mapa del MF es un gran almacén donde puede recolectar todos los conocimientos y técnicas necesarios para abordar las diferentes necesidades clínicas de los pacientes en tránsito hacia la muerte. Existen sobrados recursos docentes (artículos, protocolos, guías, cursos presenciales o cursos, vídeos y presentaciones en diapositivas online) para adquirir una formación suficientemente cualificada en el ámbito de los cuidados paliativos17. No es aceptable que, hoy en día, un MF pueda alegar falta de solvencia técnica en el control de síntomas como el dolor, la disnea, la tos, las hemorragias, las náuseas y vómitos, el estreñimiento, el insomnio, la agitación o las convulsiones en el paciente terminal. También está obligado a saber utilizar la vía subcutánea y a realizar una sedación paliativa domiciliaria18. Y si bien es cierto que puede exigirse a las administraciones sanitarias que proporcionen dicha formación como parte de sus obligaciones en relación con la formación continuada de sus profesionales, ello no es óbice para que, cuando no se logre, el MF esté obligado a adquirirla por sus propios medios. La falta de competencia técnica en el abordaje de la terminalidad es, en un MF, tan grave como la incapacidad para manejar adecuadamente a un paciente con enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC), diabetes o hipertensión. Y en el médico residente, más todavía. Además, el MF está obligado éticamente a exigir a la administración que le proporcione los suministros necesarios para poder realizar esta tarea de forma adecuada, como son los fármacos como midazolam, morfina o levomepromazina o los equipamientos para la vía subcutánea y la dosificación controlada.

 

El gabinete de las emociones

No todo se resuelve con morfina, por más que esta sea a menudo imprescindible para ayudar a resolver muchas situaciones (figura 1). El manejo adecuado del campo de las emociones y sentimientos, tanto en el paciente, como en sus familiares, como en el propio profesional, es clave para una atención de calidad centrada en la persona sufriente y muriente. Esto exige, por una parte, actitudes empáticas básicas como la cercanía física real, los canales de comunicación abiertos (teléfono, WhatsApp, correo electrónico), el uso adecuado del lenguaje verbal y no verbal y la escucha activa. Pero además exige técnicas específicas que requieren aprendizaje. Afortunadamente, también se dispone hoy en día cada vez de más recursos en este campo que, de nuevo, todo MF debe adquirir, conocer y aplicar19.

El santuario de la espiritualidad

Mucha gente confunde espiritualidad con religiosidad. Y al hacerlo rechaza la posibilidad de que un profesional sanitario (laico) del sistema sanitario público (laico) tenga algún tipo de obligación en esta materia. Pero la espiritualidad es una dimensión básica de todo ser humano, aunque no lo es necesariamente la religiosidad, porque tiene que ver con la manera en la que las personas afrontan las preguntas fundamentales de su existencia, a saber: quiénes somos, de dónde venimos, adónde vamos y qué nos cabe esperar. Las personas ateas o agnósticas también poseen dimensión espiritual y la religiosidad, en sus diferentes credos religiosos, es solo una de las maneras posibles de dar respuesta a esas preguntas existenciales esenciales.

 

Lo importante aquí es ser conscientes de que cuando una persona se adentra en el territorio de los últimos días de su vida es normal que esas preguntas se hagan más intensas y que incluso, eventualmente, puedan llegar a ser fuente de sufrimiento de las personas que lo rodean. El formidable relato de Tolstói en La muerte de Iván Ilich es un magnífico ejemplo de ello (tabla 1)20. Por eso un MF, si desea realmente abordar la terminalidad desde los conceptos de dolor y sufrimiento integral, no puede rechazar o huir del abordaje de estas cuestiones. Y todo ello independientemente de sus propias creencias personales. Este es un campo más nuevo en el mundo de los cuidados paliativos, pero en el que se cuenta ya con guías y orientaciones concretas21.

 

El parque abierto de la planificación anticipada de decisiones

Este es un lugar que se conecta con todos los anteriores. En los procesos de atención al final de la vida, se ha convertido, con el paso del tiempo, en una visita obligada, aunque con frecuencia todavía parece ser poco conocido por los MF españoles Y, sin embargo, los procesos de planificación anticipada permiten colocar realmente al paciente, sus deseos y preferencias en el centro del proceso de atención, yendo mucho más allá de la mera firma del documento de instrucciones previas o voluntades anticipadas22,23. Es una estrategia de empoderamiento que fortalece, en aquellos pacientes que así lo desean, el sentimiento de tener buena parte del control de su propio proceso, sentimiento que puede ser esencial para quien se adentra en el territorio de los últimos días de su vida24.

 

«Ha llegado a su destino»: domicilio u hospital

Cuando ya se vislumbra la puerta de la muerte, con frecuencia aparece una duda: ¿dónde transitar esos momentos, en el hospital o en el domicilio? La muerte en casa es considerada un indicador de calidad de los procesos de muerte25. Morir en casa rodeado de los seres queridos, bien cuidado y sin la despersonalización y tecnificación que con frecuencia, aunque no siempre, rodea el proceso de la muerte en el hospital forma parte del ideal de la «buena muerte». Sin embargo, los datos se empeñan en mostrarnos que, desafortunadamente, la muerte en el mundo occidental sigue siendo mayoritariamente hospitalaria26. Por eso el buen hacer profesional del MF incluye tratar de facilitar en lo posible el fallecimiento en el propio domicilio, aunque ello suponga más carga de trabajo. La planificación anticipada de decisiones es aquí una herramienta esencial.

 

Pero tampoco hay que hacer de esta cuestión un principio inamovible. Hay multitud de poderosas razones por las que puede ser conveniente, necesario y razonable facilitar la muerte en el hospital: difícil manejo clínico de síntomas complejos, claudicación familiar, entorno social que dificulta el cuidado domiciliario, etc. Esta decisión, muerte en casa o en el hospital, deberá ser, por tanto, personalizada e individualizada en cada caso, articulando adecuadamente los deseos previos del paciente y el confort personal y familiar.

 

¿Quién debería llevar el mapa y recorrer el territorio junto con el paciente? Atención Primaria

No es infrecuente que algunos MF de este país, metidos en el proceso de pérdida progresiva de competencias, piensen que la atención domiciliaria, sea en procesos de muerte o en procesos crónicos, es una actividad poco importante o residual27. Incluso hay ya lugares de España donde ha comenzado a externalizarse y privatizarse, sin que ello haya levantado grandes protestas entre los profesionales. De hecho, es muy posible que algunos lo hayan percibido como una «mejora», y ya hay quien afirma que proporciona mayor «calidad»28. Pero habrá que preguntarse si esta hipotética ganancia no es precisamente la consecuencia de un debilitamiento gradual, quizás deliberado, de la AP en España, de sus recortes progresivos y crecientes en financiación y de la desmotivación acelerada de sus profesionales. La solución no debería ser en tal caso «dispensarizar», «externalizar» y..., finalmente, «privatizar» la atención domiciliaria, sino reforzar, renovar y facilitar la tarea de la AP, en el marco del sistema sanitario público, desde la perspectiva de la integralidad y la longitudinalidad que la caracterizan.

 

En línea consecuente con lo anterior, sucede que algunos MF de España piensan que los cuidados paliativos y la atención a los procesos de muerte no son algo de su competencia o los consideran algo demasiado complejo o emocionalmente molesto. Por eso ven con buenos ojos el afán de expansión de los «especialistas» en cuidados paliativos, con su deseo de asumir esta competencia alimentando la apertura de unidades o equipos de paliativos extrahospitalarios. Y no es que no sean necesarias unidades o especialistas de esta materia, pero una buena red de cuidados paliativos, como una de crónicos, tiene que tener como eje y bastión principal la AP, mientras que los dispositivos específicos de cuidados paliativos tienen que tener siempre una función complementaria29. Lograr una atención sanitaria de los procesos de muerte con alta calidad científico-técnica, ética y humana pasa por hacer responsables directos y principales de ello a los profesionales de AP. Se sabe que la implicación directa del MF garantiza la calidad, integralidad y longitudinalidad en el viaje por el territorio que lleva a la puerta de la muerte de sus pacientes30.

 

En el posterritorio: el duelo, la memoria

El viaje se acaba. La experiencia más inmediata cuando la muerte finalmente llega al otro es la de un vacío repentino. El cadáver hace presente de forma inmediata la experiencia de la ausencia definitiva y radical del que se ha ido. El cadáver es un presente que atestigua el pasado de lo que el otro fue. Por eso se le debe un enorme respeto.

 

Tras la muerte del otro, viene la memoria. Y para el que se queda de este lado, encauzar la memoria es esencial para que esa muerte pueda ser, a pesar de la ausencia, una experiencia humanizadora. Por eso la tarea del MF no termina con la muerte del paciente. Se prolonga en el acompañamiento de sus seres queridos por el territorio de la memoria, por el territorio del duelo31.

 

Solo cuando al dolor y al sufrimiento ligado al recuerdo del que partió, se suceda la memoria tranquila que vivifique el presente de sus seres queridos, podrá dar el MF por terminado el largo viaje por el territorio de la vida del que fue su paciente.

 

Epílogo: morir en algún lugar

«F died nowhere». Así termina John Berger el relato de la vida y muerte de F (tabla 2)32. Con esta frase demoledora, típica de su estilo austero y directo, traducida en la versión castellana como «F no murió en lugar alguno», Berger nos arroja a la necesidad de respetar y cuidar los elementos que ayudan a las personas a transitar, sin perderse, el territorio biográfico que les lleva hacia la muerte. La muerte solo encuentra su sentido si aparece iluminada por las historias, los lugares, los olores, los objetos, los recuerdos, las imágenes, los sentimientos que dieron sentido a la vida. Quizás el horror de la medicina tecnológica e hiperracionalizadora, hija de este cruel capitalismo avanzado, sea no haber advertido que en sus aparentes éxitos late una pulsión destructiva y deshumanizadora. Ser MF es rebelarse contra esa pulsión, para lograr que todos los «Fs» puedan siempre morir... en «algún lugar».

 

Resumen

Un abordaje integral de la atención al final de la vida de un paciente exige que el MF sea consciente del territorio ignoto que va a transitar y que elabore un mapa que le ayude en ese viaje. Previamente, el MF debería haber transitado otros territorios de aprendizaje. Uno es el de la conciencia sobre la propia muerte, otro es el descubrimiento de la experiencia de la muerte a través de la muerte de los otros y, por último, queda el territorio de la muerte en el contradictorio ámbito de la medicina.

 

El mapa para navegar el territorio de los últimos días de la vida de un paciente contiene lugares de interés sobre cuestiones conceptuales, normativas, técnicas, emocionales, espirituales y de planificación anticipada que el MF tiene que conocer. Por último, se realizan consideraciones sobre el lugar de la muerte, el papel de los MF y la atención al duelo.

 

Lecturas recomendadas

Heath I. Ayudar a morir. Buenos Aires: Katz Editores; 2008.

Este minúsculo libro, de una de las MF más influyentes del mundo, constituye un viaje apasionante y apasionado por el territorio del acompañamiento de los moribundos. El barco del relato despliega como velas principales, para hacer avanzar el viaje, la poesía. Prólogo y epílogo de John Berger.

Tolstói L. La muerte de Iván Ilich. Madrid: Escuela de Letras; 1994.

La brevedad del texto de Tolstói hace que la densidad emocional se acumule hasta límites increíbles. El relato del diagnóstico, tratamiento y muerte por cáncer del insigne jurista de la corte del zar, Iván Ilich, es un compendio abreviado de las muchas sombras y algunas luces de la atención a los pacientes terminales.

Roth P. Patrimonio. Una historia verdadera. Barcelona: Seix Barral; 2003.

Con su habitual estilo reflexivo y satírico, pero tierno, Philip Roth cuenta el proceso de diagnóstico, tratamiento y muerte de su padre, Herman Roth, en su Newark natal. Incluye un relato de un proceso de planificación anticipada y la firma de un testamento vital.

 

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Comentarios
Juan Tormo | 15-08-2019
Enhorabuena Pablo por el artículo. Insistiendo en lo que comentas y por lo que a nosotros nos atañe como médicos de familia: El elemento esencial para que un paciente tenga una muerte digna en su domicilio, si ese es su deseo, o si no puede expresarlo y su familia y el consejo de su médico están de acuerdo en que así sea, son los cuidados y la disposición a prestarlos de su médico de familia y enfermera: es decir, que el paciente y sus familiares se sientan "protegidos" y acompañados en esos últimos días. Para ello, tenemos que estar dispuestos a acudir las veces que sea necesario al domicilio (posiblemente a diario los últimos días) dar posibilidad de contacto por teléfono y por email (aunque sea fuera de nuestro horario funcionarial) y a coordinarnos con los dispositivos de urgencias y con nuestros compañeros para que estén informados de esa situación cuando nosotros no estamos (vacaciones, fines de semana...). Si no estamos dispuestos a ese "esfuerzo", el paciente, sin desearlo, terminará falleciendo en el hospital y, en el peor de los casos, en la ambulancia o en la sala de observación del hospital sin la atención de los suyos.
CARMEN CAMARA | 22-08-2017
Como siempre Pablo un artículo claro, meridiano y sobre todo IMPRESCINDIBLE tanto personal como profesionalmente.Gracias.
MIGUEL MELGUIZO | 24-07-2017
El territorio del final de la vida es el territorio de las enfermeras y médicos de familia de Atención Primaria. Como parte irrenunciable de una atencion integral, como elemento indisoluble de la personalizacion y como trayecto final de la longitudinalidad.Algo tan elemental no debía ser objeto de controversia, al menos entre los profesionales de primaria. Pero las poderosas fuerzas de la carga emocional de la muerte, la obligacion de prestar atención en domicilio, la sobrecarga de trabajo y el deseo de centrifugar competencias, la identificacion de calidad asistencial con segmentacion en la atención y la presión de las unidades especializadas hospitalarias hacen necesarios debates serenos y rigurosos. Conocimiento de conceptos y normas, implicación en usar herramientas a nuestro alcance y compromiso con los pacientes y sus familias. Un articulo imprescindible de Pablo Simon.
PABLO SIMÓN | 22-06-2017
Muchas gracias Alberto. Es un honor que una de las personas para mi referentes de la Atención Paliativa en Medicina de Familia de este país -aunque sea desde un dispositivo especializado- considere importante este artículo. Estoy seguro de que estamos totalmente de acuerdo sobre la manera correcta de articular la pr?ctica de la atenci?n al proceso de muerte desde la Atenci?n Primaria y desde la Medicina Paliativa en dispositivos especializados. NO creo que sobren equipos especializados en Cuidados Paliativos, lo que creo que falta es m?s compromiso de los MF en este campo. En mi modesta opini?n, desde lo que veo en mi pr?ctica diaria, m?s que sobreimplicaci?n de los especialistas de Cuidados Paliativos, hay d?ficit de implicaci?n de los MF. Mi mirada es por tanto m?s cr?tica hacia los que estamos en el lado -que no el bando- de la Atenci?n Primaria. Mi art?culo quiere ser, m?s que nada, un grito contra el atrincheramiento perezoso -creciente en todos los campos de la Atención Primaria- de la MF de este país, en su cada vez más pequeña zona de confort -aunque obviamente, que nadie se ofenda, hay muchas y grandes excepciones-.
ALBERTO MELÉNDEZ | 22-06-2017
Pablo, desde uno de esos equipos especializados en Cuidados Paliativos, GRACIAS. Me quedo con este artículo, que suscribo casi palabra por palabra, como referencia en mis "artículos de cabecera". Es necesario (urgente dir?a yo) que esto sea le?do y discutido. Me paso media vida justificando la existencia de equipos espec?ficos y la otra media frenando las ansias de copar esta atenci?n desde "fuera" de la atenci?n primaria (a veces por profesionales de AP). Y no te negar? que a veces me dan ganas de quedarme en uno de los dos límites atrincherado porque esto es duro... GRACIAS. Un abrazo "caluroso".