La fascinación por las nuevas tecnologías y su indudable utilidad conlleva un auge de las publicaciones, sobre la aplicación de éstas en la práctica médica. Sin embargo, y como en todos los asuntos nuevos y atractivos, no es oro todo lo que reluce. La aplicación de una nueva tecnología también carga con riesgos y gastos que no siempre se compensan con sus beneficios. Conviene, por tanto, no olvidar dos máximas elementales: la introducción de cualquier intervención en medicina debe estar acompañada por evidencia que avale su eficacia y, como en otras ocasiones (Ockham dixit), las aplicaciones más simples suelen ser las más efectivas.
Mancontro
La telefonía móvil es una de las tecnologías más extendida por todo el mundo, es por tanto normal que se abran paso las aplicaciones médicas de estos teléfonos, y se desarrollen sobre todo para favorecer el autocontrol de enfermedades crónicas, como la diabetes. Un metaanálisis reciente1 ha evaluado los teléfonos móviles como instrumento de ayuda para el manejo de la diabetes. Tras una búsqueda extensa en las bases de datos habituales, pero limitada al idioma inglés, se incluyeron los estudios diseñados como ensayos controlados aleatorios o cuasi aleatorios controlados o cruzados que evaluaban el uso de teléfonos móviles para el autocontrol de la diabetes y median los niveles de hemoglobina glucosilada (HbA1c). El metaanálisis incluyó 22 ensayos con más de 1.600 personas; el grupo de intervención recibió mensajes SMS en su teléfono móvil con los resultados de las analíticas de glucosa en sangre e información para la autogestión de su enfermedad. En algunos casos (cinco ensayos) se utilizaron mensajes SMS personalizados, es decir, adaptados a la edad y el sexo del paciente, y con objetivos específicos en las instrucciones que se recibían.
Se valoró como variable de resultado la HbA1c, mostrando que la intervención con teléfonos móviles en el manejo de la diabetes por los pacientes le redujo un 0,5% como promedio en los primeros 6 meses. Este efecto de la intervención del teléfono móvil en el valor de la HbA1c era relativamente consistente entre los diferentes ensayos, y no se afectó por el tamaño de la muestra, el diseño del estudio, el contenido de la intervención, la tecnología y la frecuencia, o la media de HbA1c basal, edad o peso corporal de los participantes. Sí se observó que la in-
tervención fue más favorable en personas con diabetes tipo 2 que en la diabetes tipo 1 (reducción de la HbA1c del 0,8 frente al 0,3%).
Como conclusión, los autores destacan que la comunicación individualizada con el paciente mediante un teléfono móvil, es una opción viable, segura y conveniente para apoyar el autocontrol de la diabetes. Sin embargo, algunas cuestiones como incluir estudios con tipos de intervenciones distintas, altas tasas de abandono y el pequeño tamaño de la muestra de algunos estudios limitan la generalización de esta afirmación.
¿Salud electrónica?
Lo que se ha venido a llamar e-health o salud electrónica, concepto difuso que se aplica a cualquier cosa que tenga que ver con nuevas tecnologías, también ha despertado un considerable interés por su potencial para mejorar la calidad y seguridad de la atención sanitaria. Tanto es el interés, y tanto es el dinero que se está invirtiendo en ello, que se olvida de nuevo la necesidad de evaluarlas con rigor, al menos antes de que su diseminación sea generalizada.
Conscientes de esta necesidad, autores ingleses han publicado en la revista electrónica PLOS Medicine2 una revisión sistemática de revisiones sobre salud electrónica. Con el fin de homogeneizar los resultados y conclusiones, se clasificaron las tecnologías a evaluar dentro de la e-health en tres áreas temáticas: almacenamiento, gestión y transmisión de datos; sistemas de apoyo a la toma de decisiones clínicas, y atención a distancia o telemedicina. Tras una búsqueda exhaustiva y novedosa que encontró más de
50 revisiones, el primer hallazgo fue la constatación de que los estudios en los que se fundaban las revisiones tenían poca calidad metodológica. Además, se encontró que no había investigación sólida sobre los riesgos de la aplicación de estas tecnologías y su relación coste-eficacia. La conclusión principal de la revisión es que, a la luz de lo publicado, hay una gran diferencia entre los beneficios postulados y los demostrados empíricamente cuando se trata de tecnologías de la salud en línea. Sus posibles efectos adversos se desconocen y está pendiente de demostrar una relación coste-eficacia favorable. A pesar de ser promovidos con frecuencia por los políticos y «tecno-entusiastas» como si su eficacia fuera real y no necesitara demostración, parece que no hay evidencia empírica suficiente para justificar muchas de las afirmaciones en relación con estas tecnologías.
El mundo salvaje de la web 2.0
La revista Annals of Internal Medicine repasa, en un excelente artículo de opinión3, la necesidad de redefinir y adecuar el profesionalismo en la nueva era de la información digital. Una era que conlleva la búsqueda de información sanitaria en línea y la utilización creciente de las redes sociales por parte de pacientes, pero también de los médicos. Para mantener la identidad profesional, la confidencialidad, la honestidad, la confianza y otros rasgos del profesionalismo médico en estos nuevos tiempos se propone la gestión adecuada de la presencia de los médicos en la red. Además, se plantea la regulación de la actividad de los médicos en la Red con normas de actuación claras realizadas por sociedades o asociaciones científicas y profesionales y consejos para que la comunicación con los pacientes sea, al mismo tiempo, electrónica y profesional. Se puede encontrar un amplio resumen traducido de este artículo en el blog Sala de lectura4, donde Carlos Oropesa, su autor, aprovecha para reclamar una regulación por parte de los profesionales implicados, antes de que la hagan los políticos, o incluso los jueces.
Pacientes como yo
Una de las redes sociales más importante sobre temas de salud es PatientsLikeMe. Además de conectar a miles depacientes con diversas enfermedades, desde sus inicios, intentan generar conocimiento a partir de la información que dan los pacientes sobre sus enfermedades y tratamientos. La privacidad de los datos imperantes es absoluta, lo que permite a los promotores de PatientsLikeMe aportar información agregada y «anonimizada» sobre síntomas y tratamientos a los propios pacientes pero también a investigadores y empresas. La revista Nature Biotechnology publica un artículo queutiliza los datos de esta red para evaluar un tratamiento en una determinada población. En concreto, el carbonato de litio no indicado para la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), pero autorizado tras unos resultados preliminares esperanzadores publicados en una revista científica. El título del artículo5 ya es revelador de las intenciones y resultados del estudio: «descubrimiento acelerado de información clínica con datos recogidos por los propios pacientes e informados en línea, y un algoritmo de emparejamiento de pacientes con controles». En este estudio, los responsables de PatientsLikeMe recogieron los datos de los pacientes con ELA registrados en esta red que estaban tomando carbonato de litio por indicación de su médico y diseñaron un cuestionario que guardaba los resultados proporcionados por ellos mismos en función de una escala específica. Para obviar en lo posible los sesgos derivados de la no aleatorización, se desarrolló un algoritmo que relacionó los datos de estos pacientes con los de controles, en función de la progresión de la enfermedad.
Aunque el tipo de diseño observacional y la falta de aleatorización y cegamiento no se corresponda con el diseño deseable para probar eficacia, tras un seguimiento de un año los datos confirmaron que el litio no modificaba la progresión de la enfermedad medida mediante la escala de evaluación funcional de la ELA (Amyotrophic Lateral Sclerosis Functional Rating Scale), al igual que los resultados de un pequeño ensayo clínico simple ciego previo6. Pero lo novedoso de este estudio no es la refutación o no de una hipótesis previa sobre la eficacia de un tratamiento, lo verdaderamente importante es que esta experiencia, y alguna anterior, permiten afirmar a los autores que la recogida de información de los propios pacientes a través de las redes sociales es una opciónviable, rápida y económica quepuede complementar los resultados de los ensayos clínicos controlados. Los datos notificados por los pacientes a través de Internet de forma rápida (se tardó menos de 9 meses desde que se diseñó el cuestionario de recogida y se obtuvieron los primeros datos) y poco costosa, acelera el descubrimiento de información clínica y puede servir para la evaluación de la eficacia de medicamentos, especialmente de los que ya están en uso.
La experiencia de esta red social y otras como Cure Toghether (recopilación de síntomas y clasificación de medidas preventivas y terapéuticas) o Ask a Patient (información sobre la eficacia y seguridad de medicamentos informada por los propios pacientes) son el principio de algo prometedor que puede modificar para siempre la forma en la que se obtiene los datos, no sólo sobre la seguridad y eficacia de los tratamientos, sino también sobre las propias enfermedades, su forma de presentación, sus síntomas, su evolución natural, su pronóstico, etc. Toda una «revolución» que pone al paciente y sus experiencias, no ya en el centro de la atención sanitaria, sino de la propia investigación biomédica.
Bibliografía
- Liang X, Wang Q, Yang X, Cao J, Chen J, Mo X, et al. Effect of mobile phone intervention for diabetes on glycaemic control: a meta-analysis. Diabetic Medicine. 2011;28(4):1464-5491.
- Black AD,Car J,Pagliari C,Anandan C,Cresswell K,et al.The Impact of eHealth on the Quality and Safety of Health Care: A Systematic Overview.PLoS Med. 2011;8(1):e1000387.doi:10.1371/journal.pmed.1000387
- Mostaghimi A, Crotty BH. Professionalism in the digital age. Ann Intern Med. 2011;154(8):560-2.
- Oropesa C. (Ann Intern Med) Sanitarios en la Red y profesionalidad en la Era Digital. Blog: sala de lectura. Disponible en:http://elrin condesisifo.wordpress.com
- Wicks P, Vaughan TE, Massagli MP, Heywood J. Accelerated clinical discovery using self-reported patient data collected on-line and a patient-matching algorithm. Nat Biotech. 2011. Publicado on-line el 22/04/2011. Disponible en:http://dx.doi.org/10.1038/nbt.1837
- Fornai F.Lithium delays progression of amyotrophic lateral sclerosis.Proc Natl Acad Sci USA.2008;105:2052-7.