La balanza del vivir

«Cuando en la balanza del vivir, el sufrimiento pese demasiado, deseo poder dimitir».

Salvador Pániker

La aprobación de la Ley Orgánica de Regulación de la Eutanasia (LORE) significó un paso adelante en cómo se afronta el final de vida en España. Vino a consolidar el deseo de autonomía, poniendo definitivamente en valor la importancia que muchas personas dan a la calidad de vida, por delante de la cantidad de vida.

Para tratar el tema desde la óptica de la ciudadanía, queremos poner en primer término a las personas que, a lo largo de los años, han compartido con Derecho a Morir Dignamente (DMD) su relato. Estas personas han sido y son cruciales para nuestra asociación. Sin ellas, la sociedad no habría puesto cara a la necesidad de regular la eutanasia. De Ramón Sampedro a María José Carrasco, han ayudado a hacer posible la LORE.

Ahora, una vez aprobada la LORE, la tarea se cen­tra en contribuir a un buen desarrollo de esta ley. Una ley que es necesario que se vaya asentando, teniendo en cuenta los parámetros de mejora que caso a caso se evidencian. Y, desde DMD, volvemos a tener testimonios que nos ayudan a definir cómo debe ser este despliegue: Montserrat Massana, Carina Casanovas, Josep Aparicio..., todos y todas habían reflexionado, habían hecho el documento de voluntades anticipadas (DVA) y, finalmente, pudieron acogerse a la eutanasia y nos quisieron dejar testimonio de su final.

La aprobación de la LORE ha permitido que estas personas vivieran su final de vida con esperanza y tranquilidad, sabiendo que cuando ellas decidieran que el esfuerzo de vivir, con el sufrimiento que les daba su enfermedad, ya no las compensaba, podrían optar por una muerte acorde con sus valores.

A partir del relato de estas personas, que ahora ya se pueden expresar con la serenidad que da el hacerlo desde la legalidad, podemos extraer los porqués de este deseo de adelantar su muerte y de qué es lo que estas personas esperan del equipo de profesionales que asumen acompañarlas y darles la seguridad de que la suya será una buena muerte.

Cuando una persona se decide a pedir la eutanasia, está expresando que su sufrimiento, físico o psíquico, tiene una intensidad máxima, imposible de soportar. Sabemos que nadie quiere morirse, a no ser que su vida sea cualitativamente peor que la muerte.

La persona solicitante sabe que su sufrimiento es difícilmente medible para los demás. Necesita, desde el primer momento, tener la seguridad de que será escuchada, que se harán cargo de su sufrimiento, que la acogerán con profesionalidad y compasión, con la implicación y el deseo de ayudar y la voluntad de aliviar la pena y el dolor, cualidades que siempre se le presuponen al profesional, pero que en una situación de final de vida todavía hay que tener más en cuenta.

Cuando una persona toma la determinación de morir, espera comprensión y también respeto, a sus decisiones razonadas y al sufrimiento que le ha llevado a iniciar este paso tan difícil; respeto tanto por parte de la familia como por parte del equipo profesional que la atiende.

La persona solicitante espera que el o la profesional la acoja en su dolor, su pérdida de calidad de vida y su desesperanza de mejora. Quiere descansar, quiere que la entiendan y que no la juzguen. Quiere sentirse acompañada en la decisión quizás más importante de su vida, la última que tomará. Puede estar en situación de dependencia, de fragilidad, de vulnerabilidad, pero es y se quiere sentir un ser autónomo hasta el final.

La relación del equipo de profesionales con la persona enferma, que siempre debe estar basada en el respeto, la sinceridad y la confianza mutuas, en el final de vida es del todo imprescindible. Las personas necesitan poder hablar de aquello que les preocupa, aclarar sus dudas ante el proceso de solicitud, que se les presenta complejo, necesitan un diálogo fluido con el equipo de profesionales. La confianza, el conocimiento biográfico y la proximidad que pueden aportar el médico o la médica de cabecera es un buen comienzo para el proceso.

Porque la persona solicitante espera que el equipo profesional la ayude a hacer más fácil el proceso, que prevé complejo. Por eso espera que este equipo esté formado e informado, tanto del proceso médico como del proceso burocrático, y que este no se alargue innecesariamente. Porque para la persona que espera es difícilmente tolerable que el proceso se alargue más allá de los plazos establecidos por la propia ley.

La persona que solicita la eutanasia no espera encontrar rechazo, incomprensión o la sensación de que el equipo profesional piense que no sufre lo suficiente. No espera ser criticada o despedida con palabras vacías. Desea entender y que la entiendan. Y que, si su proceso no se ajusta a ley, sea informada de manera rápida, respetuosa y empática. Sabemos que la persona que solicita la eutanasia puede aceptar que su médico de cabecera pueda ser objetor, pero es desesperante para ella, y para la familia, quedar desatendida.

La actitud de ayuda, comprensión y acompañamiento por parte de la familia y el entorno de la persona que solicita la eutanasia es una pieza clave en todo el proceso. La familia, que se derrumba cuando aprecia dificultades en la recepción de la petición por parte del médico o médica responsable o cuando se alargan los tiempos innecesariamente, agradece enormemente lo que se hace por su ser querido cuando ve que el equipo profesional responde con eficacia y sensibilidad; a menudo se acaba estableciendo un vínculo afectivo en torno al proceso que puede suponer un importante y necesario apoyo mutuo. Tal como dijo una profesional: «Entré al proceso con miedo y salgo en paz».

Desde DMD sabemos que la LORE supone una práctica nueva para los y las profesionales. Sabemos que es importante que se facilite la formación, que los centros sanitarios cuenten con protocolos de cómo actuar ante una solicitud de eutanasia y que los grupos de apoyo y referentes den respuesta a las posibles dudas que se puedan presentar. Sabemos que los y las profesionales pueden sentir malestar en el momento de recibir una petición de eutanasia, por razones como la sobrecarga por exceso de trabajo o por razones más complejas como la falta de formación en el acompañamiento a la muerte. Sabemos que los equipos profesionales están más formados en el proceso de curar que en el de ayudar a morir, y eso les puede producir incomodidad para afrontar este acto clínico que debería ser uno de los más gratificantes que pueden llevar a cabo: ayudar a una persona que sufre.

Son muchos los casos que se resuelven de manera satisfactoria y que nos marcan cuáles son las pautas que ayudarán a normalizar el proceso de ayuda a morir.

Por lo tanto, preguntarnos cuáles son las prácticas que facilitan la prestación nos hará avanzar en la atención a las personas en el final de la vida. Son preguntas necesarias. Desde DMD, como no podía ser de otra manera, estamos abiertos a colaborar con el personal sanitario en todo lo que se considere necesario y os queremos agradecer el encargo de participar en vuestra revista y dar voz a la ciudadanía.

Quería acabar con una cita de Maruja Torres, de su último libro:

«[…] Cuando me pegue un hostión y quede inutilizada, entonces pido a los médicos, enfermeras y demás personal sanitario que me atienda en lo único que una persona mayor puede pedir cuando se encuentre en este estado postrero. Pido compasión. Humildemente. Compasión para salir dignamente...».